Sickle Cell Disease (SCD) este un complex și de multe ori are un spectru larg de simptome, caracterizate prin durere cauzată de o proteină deteriorată din celulele roșii din sânge. Diagnosticul adevărat al anemiei falciforme poate proveni doar dintr-un test de sânge efectuat de un profesionist medical. Acest test verifică hemoglobina S, care este forma defectă a hemoglobinei care provoacă anemie falciformă. O îngrijire medicală bună, un stil de viață sănătos și un tratament adecvat pot îmbunătăți viața multor care suferă de boală. În timp ce pot apărea numeroase complicații din cauza bolii falciforme, tratamentul adecvat sub supravegherea medicilor și a profesioniștilor medicali calificați poate contribui la prelungirea duratei de viață și la îmbunătățirea calității vieții pentru cei cu SCD.
Pași
Partea 1 din 3: Identificarea complicațiilor
Pasul 1. Urmăriți cu atenție simptomele anemiei
Anemia falciformă determină o anomalie a hemoglobinei utilizate pentru transportul oxigenului în sânge, ceea ce face dificilă transportarea oxigenului de către sânge în jurul corpului. Simptomele anemiei includ:
- Oboseală
- Iritabilitate
- Ameţeală
- Creșterea ritmului cardiac
- Respiratie dificila
- Creșterea încetinită
- Piele palida
Pasul 2. Recunoașteți și raportați simptomele sechestrării splenice
Sechestrarea splenică are loc atunci când un număr mare de celule secera sunt prinse în splină, determinând mărirea rapidă a acesteia.
- Sechestrarea splenică este o afecțiune potențial mortală care trebuie tratată imediat cu o vizită la spital și poate duce la eliminarea splinei.
- Simptomele includ agravarea bruscă a anemiei, slăbiciune și oboseală, buze palide, respirație rapidă, sete constantă și durere în zona stomacului.
Pasul 3. Recunoașteți simptomele unui accident vascular cerebral
Un accident vascular cerebral poate apărea atunci când celulele în formă de seceră împiedică fluxul de sânge către creier. Adesea, acest lucru se întâmplă deoarece celulele sunt blocate în vasele de sânge din sau lângă creier.
- Semnele unui accident vascular cerebral includ slăbiciune bruscă, de obicei o parte a extremităților superioare și / sau inferioare, dificultăți bruște de vorbire, pierderea cunoștinței și convulsii.
- Accidente vasculare cerebrale la copiii cu SCD pot provoca dificultăți de învățare și dizabilități de lungă durată.
Pasul 4. Verificați în mod regulat dacă există ulcere la picior
Aceste rupturi roșii, expuse sau găuri în piele apar de obicei în partea inferioară a piciorului, de obicei apar între 10 și 50 de ani. Astfel de ulcere sunt mai frecvente la bărbați.
- Ulcerele se pot forma datorită traumei, infecției unei plăgi, inflamației sau întreruperii circulației în vasele de sânge mici ale piciorului.
- Ulcerele piciorului sunt deschideri vizibile în piele, astfel încât inspecția vizuală regulată este cea mai ușoară modalitate de a le detecta.
Pasul 5. Raportați orice pierdere a vederii
Pierderea vederii și, în unele cazuri, orbirea, se pot întâmpla atunci când vasele de sânge din ochi se blochează cu celule secera, deteriorând retina.
- La unii pacienți, se pot dezvolta vase de sânge suplimentare în ochi din cauza lipsei de oxigen.
- Pierderea vederii poate fi monitorizată și minimizată. Este important să lucrați nu numai cu un medic, ci și cu un oftalmolog familiarizat cu SCD pentru a gestiona în mod corespunzător orice posibilă pierdere a vederii.
Pasul 6. Monitorizați sindromul toracic acut
Sindromul toracic acut se manifestă la fel ca pneumonia cu simptome care includ durere toracică, tuse, dificultăți de respirație și febră.
- Sindromul toracic acut poate pune viața în pericol. Nu încercați să o tratați acasă - mergeți imediat la spital pentru tratament.
- Durerea toracică este mai frecventă la adulți, în timp ce febra, tusea și durerea abdominală sunt mai frecvente la copii și sugari.
- Dacă nu este tratat rapid, sindromul toracic acut poate provoca incapacitatea rapidă de a respira și poate fi fatal.
Pasul 7. Raportați orice episoade de durere sau crize de durere unui profesionist medical
Când celulele secera călătoresc prin vasele de sânge mici, acestea se pot bloca și pot înfunda fluxul de sânge. Acest lucru poate provoca episoade de durere sau crize extrem de dureroase.
- O astfel de durere lovește adesea rapid și este descrisă ca senzații intense de înjunghiere sau palpitante.
- Poate fi ușoară până la severă și poate dura o perioadă de timp de la câteva secunde la mai multe zile.
- Durerea apare adesea la nivelul spatelui, membrelor, abdomenului și pieptului.
Pasul 8. Înțelegeți riscurile de infecție
Persoanele cu SCD, în principal sugarii și copiii, sunt mai expuse riscului de infecții dăunătoare. Deteriorarea splinei, în special, îi face pe cei cu SCD vulnerabili la infecția cu anumite bacterii, cum ar fi e. Coli și salmonella.
- Infecțiile de la boli frecvente, cum ar fi gripa sau pneumonia, pot deveni rapid periculoase pentru cei cu SCD.
- Cele mai frecvente organisme cauzatoare de infecții pentru cei cu SCD sunt Streptococcus pneumoniae și Haemophilus influenzae, ambele cunoscând că cauzează pneumonie, infecții cu sânge și meningită.
Pasul 9. Recunoașteți simptomele sindromului mână-picior
Celulele falciforme se depun în vasele de sânge și blochează fluxul de sânge în și din mâini și picioare, provocând umflarea extremităților. Acesta este de obicei primul simptom al bolii.
- Simptomele includ umflarea mâinilor și picioarelor, precum și durere și sensibilitate extremă.
- Deși adesea dureros, sindromul mână-picior nu dăunează corpului.
Partea 2 din 3: Tratarea complicațiilor
Pasul 1. Tratați anemia cu ajutor medical profesional
Anemia falciformă poate fi tratată, dar singurele opțiuni dovedite necesită un medic.
- Transfuziile de sânge sunt utilizate pentru a trata anemia severă, împreună cu oxigenul suplimentar. Transfuzia de sânge este deosebit de frecventă dacă anemia este agravată de o infecție a splinei.
- Pacienții care necesită transfuzii multiple pot fi, de asemenea, supuși unei terapii de chelare a fierului pentru a evita hemosideroza sau o supraîncărcare de fier în sânge.
- Suplimentele de fier nu-i vor ajuta pe cei cu anemie falciformă. Această anemie nu este cauzată de un deficit de fier, ci mai degrabă este cauzată de faptul că are prea puține celule roșii din sânge. A lua fier poate provoca o acumulare dăunătoare în corp, care ar putea deteriora organele interne.
Pasul 2. Tratați sechestrarea splenică cu o transfuzie de sânge de la un specialist
Deoarece lichidul se acumulează uneori când sângele este eliberat din splină, tratamentul trebuie făcut numai sub supravegherea unui profesionist medical pentru a monitoriza nivelurile de lichide.
- Sângele poate fi necesar să fie îndepărtat din splină pentru a preveni supraîncărcarea pacienților cu lichid.
- Doar un specialist ar trebui să ofere transfuzii pentru tratament.
Pasul 3. Căutați tratament pentru un accident vascular cerebral într-un spital
Accidente vasculare cerebrale, la fel ca multe complicații ale SCD, trebuie tratate numai de către un medic. Dacă cineva cu SCD raportează semne de accident vascular cerebral, duceți-l imediat la cel mai apropiat spital sau sunați la un număr de urgență, cum ar fi 9-1-1.
- Dacă nu este tratat rapid, un accident vascular cerebral poate fi fatal.
- Diagnosticul unui medic va determina ce tratament este potrivit pentru un accident vascular cerebral. Neuro-imagistica și transfuzia de sânge sunt primele răspunsuri comune.
- În funcție de nivelurile de deteriorare după un accident vascular cerebral, poate fi necesară terapie cognitivă și fizică pentru reabilitare.
Pasul 4. Obțineți o cremă sau unguent medicamentos pentru tratarea ulcerelor la nivelul picioarelor
Un medic poate prescrie un tratament local pentru a ajuta la vindecarea ulcerelor piciorului și pentru a reduce riscul de infecție.
- În cazurile în care ulcerele provoacă dureri severe, poate fi prescris și un medicament pentru durere puternică.
- Un medic poate recomanda odihna la pat și menținerea picioarelor ridicate dacă ulcerele sunt severe sau suficient de mari pentru a interfera cu activitatea zilnică. Acest lucru poate ajuta, de asemenea, la reducerea umflăturii.
Pasul 5. Folosiți tratamentul cu laser pentru pierderea vederii
Adesea, poate preveni pierderea vederii în cazul în care retina este deteriorată din cauza creșterii excesive a vaselor de sânge.
Tratamentele oculare cu laser vor fi efectuate de un specialist. Consultați-vă cu un oftalmolog pentru a primi o recomandare
Pasul 6. Căutați o intervenție medicală imediată pentru a trata sindromul toracic acut
Problemele cu sindromul toracic acut trebuie monitorizate intens și vor fi tratate diferit în funcție de originea problemei.
- Sindromul toracic acut este de obicei cauzat de infecții respiratorii, cum ar fi pneumonia, precum și de embolii grase. Emboliile grase sunt un blocaj al vaselor de sânge cauzat de grăsimea decolocată.
- În funcție de inițiator, tratamentul ar putea include oxigenoterapie și antibiotice pentru simptome legate de infecție.
- Pentru simptomele emboliei, este posibil să fie necesare medicamente pentru a deschide vasele de sânge pentru un flux sanguin mai bun, oxigenoterapie și / sau transfuzii de sânge.
- Orice raport de simptome legate de sindromul toracic acut la o persoană cu SCD justifică o vizită imediată la spital.
Pasul 7. Creați un plan pentru tratarea crizelor de durere împreună cu medicul dumneavoastră
Episoadele de durere acută nu necesită întotdeauna spitalizare. Discutați cu un medic pentru a elabora un plan pentru durerile legate de SCD.
- Multe clinici de specialitate lucrează și cu sălile de urgență locale pentru a evita prea multe proceduri și intervenții și pentru a începe să vă gestionați durerea rapid. Dosarele medicale electronice facilitează, de asemenea, partajarea planurilor de tratament. Cu toate acestea, poate doriți să păstrați o copie la dvs. în cazul în care trebuie să mergeți la un spital care nu are acces la dosarele dvs.
- Mulți medici recomandă administrarea unui medicament antiinflamator nesteroidian și consumul de multe lichide ca prim pas pentru episoadele de durere.
- Medicamentele pentru durere pot fi asociate cu masaje sau tampoane de încălzire pentru a relaxa în continuare zonele dureroase.
- Medicul poate prescrie un medicament mai puternic pentru durerile persistente.
- Pentru durerea care nu poate fi controlată, pacientul ar trebui să opteze pentru o vizită la camera de urgență sau la ambulatoriu pentru a solicita medicamente mai puternice și tratament profesional.
Pasul 8. Consultați un medic pentru antibiotice pentru tratarea infecțiilor
Tipul de infecție va determina ce tratament antibiotic este necesar. Consultați un profesionist medical la primul semn al unei infecții, cum ar fi febra, pentru un screening pentru a determina motivul infecției.
- Anunțați medicul imediat despre eventualele alergii la antibiotice, cum ar fi penicilina.
- Pentru infecțiile cu sânge, poate fi necesară o transfuzie de sânge.
Pasul 9. Tratați sindromul mână-picior cu medicamente pentru durere
Un medic va recomanda adesea tratarea umflăturii mâinilor și picioarelor cu medicamente pentru durere fără prescripție medicală și multe lichide.
- Aplicarea unei comprese reci pe zonele afectate poate ajuta la reducerea umflăturii. Alternați și opriți compresa timp de aproximativ 20 de minute la rând.
- Consultați un profesionist medical pentru a vedea dacă un supliment de vitamina B6 ar fi util în controlul episoadelor repetate de umflături.
- Dacă umflarea persistă, vizitați un medic pentru evaluare ulterioară.
Partea 3 din 3: Prevenirea complicațiilor suplimentare
Pasul 1. Preveniți sechestrarea splenică recurentă cu transfuzii regulate de sânge
Transfuziile de globule roșii sănătoase pot ajuta la reducerea riscului unui episod recurent.
- Unii pacienți pot fi necesari îndepărtarea chirurgicală a splinei sau o splenectomie, în funcție de recomandările medicului lor.
- Dacă nu s-a produs deja un episod de sechestrare splenică, în prezent nu există nicio modalitate dovedită de prevenire a acestuia, dar lucrul cu un medic este esențial pentru a prinde semne mai devreme și pentru a-i diminua probabilitatea.
Pasul 2. Evaluați riscul de accident vascular cerebral cu o ecografie Doppler transcranian (TCD)
Această metodă cu ultrasunete este neinvazivă și examinează circulația sângelui în creier. Folosind TCD, medicii pot identifica periodic copiii cu risc de accident vascular cerebral.
- O ecografie poate fi completată de un tehnolog instruit sau de o asistentă medicală înregistrată în aproximativ 30 de minute.
- Uneori, un medic ar putea recomanda transfuzii repetate de sânge ca mijloc de prevenire a accidentului vascular cerebral.
Pasul 3. Faceți un examen ocular regulat pentru a preveni pierderea vederii
O vizită anuală la un medic de ochi este recomandată oricărei persoane cu SCD.
- Dacă este posibil, găsiți un medic specializat în boli ale retinei. Asigurați-vă că medicul știe că tratează pe cineva care are SCD.
- Raportați imediat la un specialist orice pierdere a vederii sau dificultăți crescute de a vizita pentru a preveni deteriorarea ulterioară a retinei. Semnele pot include dificultăți de lectură, distincția formelor sau fețelor, încețoșarea vederii și dureri de cap.
Pasul 4. Luați medicamente pentru a preveni sindromul toracic acut
Adulții cu boală severă cu celule falciforme pot lua un medicament numit hidroxiuree pentru a ajuta la prevenirea sindromului toracic acut. Astfel de medicamente pot fi prescrise doar de către un medic.
Un pacient care se află în repaus la pat sau care a suferit recent o intervenție chirurgicală poate folosi un spirometru stimulativ (adică o sticlă de suflare) pentru a-și monitoriza capacitatea respiratorie și, astfel, șansele de sindrom toracic acut
Pasul 5. Preveniți episoadele de durere prin moderare
Deși nu există nicio modalitate de a garanta că o persoană cu SCD nu va avea niciodată un episod de durere, crearea unui mediu sănătos și reglementat diminuează riscul.
- Bea multă apă - în jur de 8-10 pahare în fiecare zi.
- Evitați zonele prea fierbinți sau prea reci.
- Evitați locurile la înălțime mare ori de câte ori este posibil, precum și situațiile cu oxigen scăzut, cum ar fi alpinismul sau exercițiile fizice extrem de viguroase.
- Adulții cu SCD severă pot lua hidroxiuree pentru a reduce numărul de episoade de durere.
Pasul 6. Vaccinați pentru a preveni infecțiile
Vaccinările pot proteja împotriva infecțiilor dăunătoare și sunt importante atât pentru copii, cât și pentru adulți cu SCD.
- Sugarii și copiii cu SCD ar trebui să aibă toate vaccinările normale pentru copii, plus un vaccin antigripal în fiecare an după vârsta de 6 luni, un vaccin pneumococic cu 23 de valenți la vârsta de 2 și 5 ani și un vaccin meningococic (dacă este recomandat de un medic pediatru).
- Adulții cu SCD ar trebui să primească vaccinul pneumococic, precum și un vaccin anual împotriva gripei.
- Transmiterea ulterioară a infecțiilor poate fi, de asemenea, prevenită prin spălarea regulată a mâinilor, precum și evitarea animalelor comune care transportă bacterii, cum ar fi șerpi, șopârle și broaște țestoase.
Video - Prin utilizarea acestui serviciu, unele informații pot fi partajate cu YouTube
sfaturi
- Este important ca persoanele cu SCD să vadă un medic la primul semn al unei infecții, cum ar fi febra. Tratamentul precoce al unei infecții poate ajuta la diminuarea problemelor viitoare.
- Cei care iau hidroxiuree trebuie monitorizați cu atenție pentru a observa efectele secundare, care includ un risc crescut de infecție.
- Părinții unui copil cu SCD ar trebui să se simtă confortabil și să măsoare mărimea splinei copilului lor. Consultați un medic pentru instrucțiuni.
- Găsiți un grup local de asistență care să vă ajute să vă ocupați de SCD și să aflați mai multe despre boală.
Avertizări
- Datorită potențialului de reacții adverse grave, persoanele care au transfuzii frecvente de sânge trebuie observate îndeaproape.
- Persoanele cu SCD nu ar trebui să ia suplimente de fier. Excesul de fier se acumulează în corp și poate provoca deteriorarea organelor.
- Femeile cu SCD sunt mai susceptibile de a avea probleme în timpul sarcinii.
