Cum să ai grijă de un copil cu tulburări metabolice (cu imagini)

Cuprins:

Cum să ai grijă de un copil cu tulburări metabolice (cu imagini)
Cum să ai grijă de un copil cu tulburări metabolice (cu imagini)

Video: Cum să ai grijă de un copil cu tulburări metabolice (cu imagini)

Video: Cum să ai grijă de un copil cu tulburări metabolice (cu imagini)
Video: Autismul - cum poate fi recunoscut şi cât de gravă e influenţa gadgeturilor în primii 2 ani de viaţă 2024, Martie
Anonim

A fi părinte te provoacă în multe aspecte diferite. Îngrijirea unui copil cu o tulburare metabolică are zilnic propriul său set de circumstanțe speciale. Una dintre cele mai dificile provocări este înțelegerea tulburării metabolice a copilului dumneavoastră. O tulburare metabolică este o boală ereditară în care organismul este incapabil să proceseze în mod corespunzător grăsimile (lipidele), proteinele, zaharurile (glucidele) sau acizii nucleici. Există o gamă largă de tulburări și fiecare tulburare vine cu un set unic de cerințe și probleme. Nu există o „pastilă magică” pentru gestionarea tulburărilor metabolice. Ca atare, pentru a înțelege și a gestiona tulburarea copilului dvs., va trebui să discutați cu medicul dumneavoastră, să aflați despre tulburarea copilului dvs. și să comunicați adesea cu membrii echipei dvs. de asistență.

Pași

Partea 1 din 3: Urmarea sfaturilor medicului dumneavoastră

Fă-te să te simți mai bine (când ești bolnav) Pasul 8
Fă-te să te simți mai bine (când ești bolnav) Pasul 8

Pasul 1. Contactați un profesionist medical pentru a efectua testele corespunzătoare și pentru a ajunge la un diagnostic oficial

Dacă copilul dumneavoastră nu a fost diagnosticat oficial de un medic și bănuiți că are o tulburare metabolică, trebuie să contactați imediat un medic. Medicul va efectua analize de sânge și alte teste pentru a aduna date importante necesare pentru un diagnostic. Medicul dvs. vă poate recomanda chiar la un specialist sau la alții care ar putea fi membri importanți ai echipei dvs. de asistență medicală.

  • Fii pregătit pentru o gamă largă de teste, inclusiv prelucrarea sângelui. Medicul dumneavoastră vă poate comanda un panou metabolic complet pentru a verifica funcția organelor și nivelurile de enzime și altele
  • Probabil că va trebui să vizitați medicul sau specialistul de mai multe ori înainte ca copilul dumneavoastră să fie diagnosticat.
  • Asigurați-vă că găsiți un medic care vă place și copilului dvs., deoarece veți vizita des cabinetul lor.
  • Unele tulburări metabolice comune includ: diabetul zaharat, boala Tay-Sachs (TSD), boala von Gierke, boala Niemann-Pick, sindromul Morquio, boala urinei cu sirop de arțar, cistinoza, cistinuria, Galactozemia. Aceasta este doar o fracțiune din tulburările metabolice existente - există sute de tipuri diferite.
Creșteți greutatea la copii Pasul 3
Creșteți greutatea la copii Pasul 3

Pasul 2. Urmăriți frecvent medicul copilului dumneavoastră

Doar pentru că copilul dumneavoastră a primit un diagnostic oficial nu înseamnă că ați terminat cu medicul. Vei vizita biroul său în mod regulat, astfel încât acesta să poată monitoriza starea și progresul copilului tău. Acest lucru este necesar pentru a vă asigura că vitalitatea, nutriția și starea generală de sănătate a copilului dvs. sunt stabilizate.

Este posibil ca medicul dumneavoastră să efectueze analize de sânge relativ regulat

Faceți o injecție intramusculară Pasul 3
Faceți o injecție intramusculară Pasul 3

Pasul 3. Urmați instrucțiunile medicului dumneavoastră

Deoarece există atât de multe tipuri diferite de tulburări metabolice, fiecare cu propriile medicamente specifice și ajustări dietetice sau suplimente necesare pentru a menține un copil sănătos. Unele tulburări metabolice sunt fatale, în timp ce altele sunt relativ benigne. Colaborați cu medicul dumneavoastră pentru a afla mai multe despre tulburarea specifică a copilului dvs. și asigurați-vă că copilul dumneavoastră ia medicamentele exact așa cum a fost prescris și / sau urmează dieta recomandată.

De exemplu, este posibil ca copilul dumneavoastră să fie nevoit să primească steroizi pentru a înlocui hormonii pe care corpul ei nu îi poate crea singuri. În alte cazuri, tratamentul se poate concentra pur și simplu pe reducerea simptomelor și pe copilul dumneavoastră cât mai confortabil posibil

Cura Deshidratarea la domiciliu Pasul 2
Cura Deshidratarea la domiciliu Pasul 2

Pasul 4. Solicitați copilului dumneavoastră înlocuirea enzimei, dacă este necesar

Unele tulburări metabolice afectează capacitatea organismului de a metaboliza și încorpora enzime importante. În acest caz, medicul dumneavoastră vă va prescrie înlocuirea enzimei. Asigurați-vă că copilul dumneavoastră ia în mod regulat înlocuitorii enzimei, deoarece acestea vor fi extrem de importante în gestionarea tulburării sale metabolice și menținerea sănătății. Terapia de substituție enzimatică poate include:

  • Imiglucerase
  • Velaglucerase alfa
  • Taliglucerase alfa
Scăpați de tuse rapid Pasul 15
Scăpați de tuse rapid Pasul 15

Pasul 5. Puneți copilul pe suplimente de fibre, dacă medicul dumneavoastră este de acord

Unii copii cu tulburări metabolice nu primesc suficiente fibre pentru a menține un metabolism sănătos. Pentru a depăși acest lucru, s-ar putea să vă gândiți să vă puneți copilul pe suplimente de fibre.

  • Suplimentele de fibre vă vor asigura că copilul dumneavoastră are mișcări intestinale regulate.
  • Suplimentele cu fibre ar putea ajuta la reducerea nivelului de colesterol LDL al copilului dumneavoastră.
  • Consultați-vă medicul înainte de a pune copilul pe orice supliment.
Creșteți greutatea la copii Pasul 1
Creșteți greutatea la copii Pasul 1

Pasul 6. Monitorizați-vă copilul și solicitați imediat asistență medicală dacă observați probleme de ajutor

Monitorizarea stării copilului dvs. va fi o sarcină continuă pe care o veți face. Trebuie să fiți vigilenți cu privire la sănătatea și bunăstarea copilului dvs., deoarece schimbările oarecum inofensive pot semnala consecințe care pot pune viața în pericol.

  • Dacă copilul dvs. doarme prea mult, contactați medicul dumneavoastră.
  • Dacă observați modele rapide de respirație sau modificări ale poftei de mâncare, contactați medicul dumneavoastră.
  • Dacă sănătatea copilului dumneavoastră se deteriorează în vreun fel, contactați medicul dumneavoastră.

Partea 2 din 3: Crearea unei echipe de asistență și comunicarea cu ceilalți

Fii mai orientat spre familie Pasul 5
Fii mai orientat spre familie Pasul 5

Pasul 1. Creați o echipă de asistență în afara unui personal medical

Toți cei de acasă și ceilalți cu care vă asociați frecvent ar trebui să facă parte din echipa dvs. de asistență. Acestea vă pot ajuta să monitorizați dieta și bunăstarea copilului atunci când este necesar și vă pot oferi sprijin emoțional în perioadele dificile. O echipă de asistență non-medicală este extrem de importantă în gestionarea tulburărilor metabolice, deoarece cerințele tulburărilor metabolice ale îngrijitorilor sunt deseori mari și consumatoare de timp.

  • Educați-i pe ceilalți din familia și cercul dvs. social cu privire la condiția specifică și la tiparele alimentare în continuă schimbare ale copilului.
  • Chiar dacă un părinte poate rămâne acasă cu normă întreagă, ar trebui să solicitați ajutorul celor din care aveți încredere.
  • Păstrați întotdeauna câteva persoane în rezervă doar în cazul în care persoana care acordă îngrijire primară nu poate fi în preajmă pentru a monitoriza copilul.
Faceți-l pe cineva să se simtă mai bine Pasul 7
Faceți-l pe cineva să se simtă mai bine Pasul 7

Pasul 2. Comunică cu profesorii copilului tău și cu părinții prietenilor

Deoarece dieta este atât de importantă pentru menținerea sănătății copiilor cu tulburări metabolice, trebuie să comunicați cu toți cei care vor avea roluri de supraveghere în jurul copilului dumneavoastră. Discutați cu profesorii copilului dvs. și spuneți-le specificul tulburării copilului dumneavoastră. Comunicați cu părinții prietenilor copilului dvs., astfel încât să poată cunoaște și detaliile. Spuneți amândouă ce poate și ce nu poate mânca copilul dvs. și dacă și când copilul dumneavoastră trebuie să ia medicamente.

Asigurați-vă că bateria telefonului mobil durează mai mult Pasul 13
Asigurați-vă că bateria telefonului mobil durează mai mult Pasul 13

Pasul 3. Păstrați toate numerele de asistență medicală la un moment dat

Asigurați-vă că aveți în permanență toate numerele de contact pentru asistență medicală. În același timp, asigurați-vă că partenerul dvs. (dacă aveți unul) sau alți membri ai echipei dvs. de asistență au, de asemenea, orice număr de care ar putea avea nevoie în cazul unei crize metabolice.

  • Păstrați numerele în telefonul dvs. mobil.
  • Postați numerele de urgență într-un loc evident acasă, astfel încât membrii echipei dvs. de asistență să le poată găsi.
  • Dacă copilul dvs. este suficient de mare, cereți-i să memoreze numărul de telefon al medicului primar.
  • Puneți-vă copilul să poarte o brățară de alertă medicală sau să poarte un card cu informații medicale adecvate și numere de contact.
Răcire Pasul 1
Răcire Pasul 1

Pasul 4. Informați echipa de asistență despre localizarea dietei copilului dumneavoastră și despre vitaminele și medicamentele metabolice de susținere

Discutați cu toată lumea din echipa dvs. de asistență și asigurați-vă că știu unde se află medicamentele copilului dumneavoastră. Nu doriți ca cineva să fie nevoit să le caute în cazul unui eveniment sensibil la timp.

  • Păstrați-le într-o locație ușor accesibilă și evidentă.
  • Încercați să nu le puneți într-un sertar sau în spatele altor lucruri din frigider.
  • Asigurați-vă că copilul dvs. nu poate ajunge la ei singur.
Conectați-vă cu alții care trăiesc cu cancer Pasul 2
Conectați-vă cu alții care trăiesc cu cancer Pasul 2

Pasul 5. Discutați cu ceilalți și educați-vă despre tulburarea metabolică a copilului dumneavoastră

Să te educi în legătură cu tulburarea copilului tău este poate unul dintre cele mai importante lucruri pe care le poți face în lupta ta pentru a-ți menține copilul sănătos. În acest fel, veți fi informat cu privire la cele mai recente descoperiri în tratament și la cele mai noi dezvoltări de medicamente.

  • Alăturați-vă grupurilor oficiale de sprijin pentru această tulburare și învățați de la alte familii care se ocupă de aceleași probleme ca dvs. Majoritatea organizațiilor din această tulburare au site-uri web cu informații despre tulburare, împreună cu alte resurse și informații despre grupul de sprijin.
  • Participați la seminarii și conferințe pentru actualizări în educație și progrese medicale și / sau contracarări.
  • Citiți și studiați pentru a vă educa la această afecțiune și la alții.
  • Discutați cu medicii dvs. și nu vă fie teamă să le cereți recomandări despre lucruri pe care le puteți citi sau conferințe sau discuții la care puteți participa.

Partea 3 din 3: Gestionarea dietei și nutriției

Curățați-vă rinichii Pasul 2
Curățați-vă rinichii Pasul 2

Pasul 1. Eliminați toate alimentele sau medicamentele pe care copilul dumneavoastră nu le poate metaboliza

După ce ați primit un diagnostic adecvat de la medicul dumneavoastră, ar trebui să aveți o idee foarte bună despre ce alimente și medicamente trebuie să evite copilul dumneavoastră pentru a menține un metabolism sănătos. După ce ați făcut acest lucru, încercați să eliminați alimentele și medicamentele din dieta copilului dumneavoastră. Dacă nu le puteți elimina complet, minimizați-le cât puteți.

Mori cu demnitate Pasul 1
Mori cu demnitate Pasul 1

Pasul 2. Obțineți un plan de gestionare a greutății

Oricare ar fi problema metabolică, greutatea este adesea o provocare asociată. Din acest motiv, dvs. (împreună cu medicul dumneavoastră) ar trebui să elaborați un plan de gestionare a greutății pentru copilul dumneavoastră. Acest plan stabilește un obiectiv țintă de greutate și apoi tu și copilul dumneavoastră luați măsurile adecvate pentru a atinge și a menține acest obiectiv.

  • Planurile de gestionare a greutății nu sunt doar pentru copiii supraponderali, ci și pentru copiii subponderali.
  • Planurile de gestionare a greutății nu sunt „diete”, ci sunt menite să atingă și să mențină o greutate sănătoasă.
  • Consultați întotdeauna medicul înainte de a vă începe copilul cu privire la orice plan de gestionare a greutății.
Creșteți greutatea la copii Pasul 12
Creșteți greutatea la copii Pasul 12

Pasul 3. Puneți bebelușul pe o formulă specială, în funcție de tipul tulburării metabolice

Unii bebeluși se nasc din păcate cu tulburări metabolice și au nevoie de o formulă specială pentru a-și gestiona tulburarea. Din fericire, acum înțelegem mai bine ce pași nutriționali trebuie luați pentru a gestiona tulburările metabolice la sugari.

  • Dacă bebelușul dumneavoastră are galactozemie, încercați să eliminați produsele lactate și puneți-o pe o formulă fără lapte.
  • Dacă bebelușul dumneavoastră are PKU, puneți-o pe o formulă fără fenilalanină și o dietă săracă în proteine.
  • Consultați-vă medicul pentru un diagnostic și tratament adecvat, precum și recomandări sau chiar rețete pentru formule.
Interesați copiii să alerge la Pasul 17
Interesați copiii să alerge la Pasul 17

Pasul 4. Formulați o rutină de exerciții

O rutină de exerciții se va asigura că copilul dvs. nu este doar activ, ci și sănătos. Exercițiile fizice ar trebui să fie o parte importantă a oricărui plan general care este destinat gestionării tulburărilor metabolice. În multe cazuri, exercițiile fizice vor fi piatra de temelie a planului general al copilului dvs. de a depăși tulburările metabolice.

  • Exercițiile fizice îi vor ajuta pe copii să scadă tensiunea arterială și colesterolul.
  • Exercițiile fizice ar putea ajuta corpul copilului dumneavoastră să regleze mai bine insulina.
  • Exercițiile fizice vă vor ajuta și copilul mental.
Vindecați o febră acasă Pasul 22
Vindecați o febră acasă Pasul 22

Pasul 5. Mențineți copilul pe o dietă nutrițională

Planul metabolic general al copilului dvs. va depinde de o dietă sănătoasă. Deoarece tulburările metabolice sunt asociate cu modul în care copilul dumneavoastră procesează alimentele, copilul dvs. va trebui, fără îndoială, să urmeze o dietă strictă. Va trebui să vă asigurați că copilul dvs. primește toată nutriția de care are nevoie pentru a rămâne sănătos. Acesta este probabil unul dintre cele mai importante aspecte ale gestionării tulburării copilului dvs., așadar, dacă copilul dvs. este suficient de în vârstă, ar trebui să purtați discuții frecvente cu aceștia despre nutriția și starea generală de sănătate.

  • Medicul dumneavoastră vă va alătura pentru a formula un plan nutrițional adecvat.
  • Vorbiți despre „înșelăciunea” în dietă cu medicul dumneavoastră. Copilul dvs. ar putea să se abată de la dietă și să aibă tratamente ocazional, dar acest lucru ar trebui făcut numai cu sancțiunea medicului dumneavoastră.
  • Asigurați-vă că comunicați dieta copilului dvs. altor membri ai echipei dvs. de asistență.

sfaturi

  • Amintiți-vă că copilul dvs. are nevoie de un părinte puternic, iubitor și stabil.
  • Aveți grijă când citiți poveștile altora, luați-o ca educație. Fiecare caz este diferit, fiecare medic este diferit și fiecare copil este diferit.

Recomandat: