Atrofia sistemului multiplu (MSA) este o afecțiune neurologică rară, cu simptome care afectează tensiunea arterială, controlul muscular și alte funcții ale corpului. În timp ce oamenii de știință și cercetătorii sunt încă în căutarea unui remediu pentru MSA, există o mulțime de tratamente și terapii care vă pot ajuta să gestionați simptomele și să vă mențineți cât mai multă autonomie posibil. Dacă primiți un diagnostic MSA, veți avea o echipă numeroasă de specialiști care să vă ajute să dezvoltați cel mai bun plan de îngrijire pentru situația dvs. individuală.
Pași
Metoda 1 din 4: Modificări ale stilului de viață
Pasul 1. Mâncați alimente mai moi dacă aveți probleme la înghițire
Pe măsură ce starea dumneavoastră progresează, va trebui să faceți unele ajustări ale dietei. Din fericire, există o mulțime de opțiuni delicioase de mâncare moale pe care le puteți încerca, care încă au un gust bun și vă vor oferi vitamine și minerale importante. Încercați piureuri de fructe, iaurturi aromate și supe de piureuri pentru multă varietate.
În funcție de situația dvs., este posibil să puteți mânca lucruri precum ouă amestecate, quiche fără crustă, salată de ton, cuscus, pâine cu carne sau pâine cu banane
Pasul 2. Creșteți tensiunea arterială în mod natural cu adăugare de sare și cofeină
În timp ce majoritatea dietelor vă recomandă să reduceți aportul de sare și să limitați cantitatea de cofeină pe care o consumați, puteți beneficia efectiv de aceste lucruri. Sarea și cofeina cresc ambele tensiunea arterială, așa că adăugați puțină sare la mesele dvs., beți o ceașcă de cafea în plus sau păstrați sifonul preferat stocat în frigider.
Discutați mai întâi cu medicul dumneavoastră pentru a vă asigura că este sigur pentru dvs. să adăugați sare și cofeină în dieta dumneavoastră. În funcție de istoricul medical sau de medicamente, aceștia pot recomanda altceva
Pasul 3. Ridicați capul patului și aveți grijă să treceți de la șezut la stând în picioare
Menținerea corpului ușor ridicat în timp ce dormi vă va ajuta să vă mențineți tensiunea arterială în limitele corecte. Asigurați-vă că vă ridicați încet după ce stați sau vă așezați - altfel, s-ar putea să vă amețiți.
Încercați să ungeți vârful patului la aproximativ 30 de grade. Testați-l și efectuați orice ajustări pentru a vă simți cât mai confortabil
Pasul 4. Folosiți ciorapi de compresie pentru a vă ajuta să vă controlați tensiunea arterială
Acest tip de ciorap reduce cantitatea de sânge care se acumulează în picioare, ceea ce ajută inima să nu trebuiască să lucreze atât de mult. Dacă medicul dumneavoastră vă recomandă ciorapi de compresie, cel mai probabil veți dori să le purtați în fiecare zi.
- Ciorapii de compresie pot fi puțin dificil de realizat, deoarece sunt meniți să fie puțin strânși, în special în jurul picioarelor și gleznelor.
- Dacă aveți probleme să vă aplecați, rugați pe cineva să vă ajute.
Pasul 5. Adăugați mai multe fibre în dieta dvs. pentru a vă menține regulat mișcările intestinale
Poate doriți să luați un supliment de fibre dacă începeți să aveți constipație. Consumul de apă suplimentară poate ajuta, de asemenea, la prevenirea constipației.
În general, femeile ar trebui să urmărească zilnic 21-25 de grame de fibre; bărbații ar trebui să încerce să obțină 30-38 de grame în fiecare zi. Discutați cu medicul dumneavoastră pentru a vă asigura că aceste cifre sunt potrivite pentru dvs
Alimente bogate în fibre:
Concentrați-vă pe consumul de alimente întregi, cum ar fi fructe, legume, cereale integrale, leguminoase și semințe. Perele și zmeura conțin multe fibre, la fel ca mazărea, broccoli, linte și semințe de chia.
Pasul 6. Consumați mese mici pe tot parcursul zilei pentru a vă ajuta să vă controlați tensiunea arterială
Mesele mici îți vor menține corpul energizat și sunt mai ușor de digerat decât mesele mari și grele. Mâncarea poate dura mai mult când aveți MSA, astfel încât mesele mici vor fi mai ușor de manevrat.
- Pe măsură ce starea dumneavoastră progresează, poate deveni mai greu să tăiați alimentele, să vă hrăniți, să mestecați sau să înghițiți. Pe măsură ce pierdeți aceste funcții, este normal să vă întristați ceea ce se schimbă. Un prieten sau un grup de asistență vă poate ajuta să vă dezvăluiți și să exprimați ceea ce simțiți.
- Concentrați-vă pe obținerea unor nutrienți importanți la fiecare masă, cum ar fi proteinele și fibrele.
- Discutați cu medicul dumneavoastră sau terapeutul ocupațional dacă mâncarea devine din ce în ce mai dificilă.
Pasul 7. Evitați să vă supraîncălziți și să vă răcoriți rapid dacă vă încălziți prea mult
MSA poate afecta modul în care transpiri și te răcorești. Rămâneți în interior în zilele foarte calde și încercați să nu vă încălziți prea mult în timp ce faceți duș, plimbări sau alte activități.
- Încălzirea prea mare poate afecta tensiunea arterială sau poate provoca epuizarea căldurii.
- Dacă te încălzești prea mult, încetează să te miști și odihnește-te. Accesați un spațiu cu aer condiționat cât mai curând posibil. De asemenea, ați putea așeza șervețele umede și reci pe încheieturi, pe frunte și pe ceafă.
Pasul 8. Joacă jocuri cognitive pentru a-ți ajuta procesarea mentală să rămână ascuțită
Unele forme de MSA vă pot afecta abilitățile verbale, atenția sau memoria. Petreceți ceva timp în fiecare zi lucrând la puzzle-uri, sudoku, cuvinte încrucișate, căutări de cuvinte, jocuri simple, șah sau jocuri de societate.
Există câteva aplicații grozave pe care le puteți descărca pe telefon sau pe tabletă. Lumosity, CogniFit Brain Fitness, BrainHQ și Cogmed au recenzii excelente
Metoda 2 din 4: Utilizarea medicamentelor și a procedurilor medicale
Pasul 1. Treceți la un studiu de somn pentru a verifica problemele
Problemele legate de somn sunt foarte frecvente cu MSA, așa că discutați cu medicul dumneavoastră despre obținerea unui studiu de somn. Este posibil să aveți probleme precum somnul întrerupt, somnolența în timpul zilei și respirația dezordonată în timp ce dormiți. În unele cazuri, puteți chiar să scoateți un sunet ciudat în timpul somnului. Din fericire, medicul dumneavoastră vă poate oferi opțiuni de tratament pentru a vă ajuta să dormiți mai bine.
- Este posibil să trebuiască să dormiți cu un aparat de presiune continuă pozitivă a căilor respiratorii (CPAP) pentru a vă ajuta să respirați mai bine.
- Problemele de somn sunt mai frecvente cu MSA decât cu boala Parkinson, astfel încât medicul dumneavoastră poate face un studiu de somn pentru a-i ajuta să vă restrângă diagnosticul.
Pasul 2. Discutați cu medicul dumneavoastră dacă începeți să aveți probleme cu vezica urinară
MSA vă poate afecta mușchii și vă poate provoca incontinență. Acest lucru se poate simți jenant, dar vorbirea cu medicul dumneavoastră vă poate ajuta să veniți cu un plan, astfel încât să puteți menține cât mai multă autonomie posibil. Există medicamente pe care le puteți lua, cum ar fi propiverină, oxibutinină, oxid nitric sau baclofen sau puteți primi o injecție de toxină botulinică.
- Pe măsură ce MSA progresează, medicul dumneavoastră vă poate încuraja să obțineți un cateter.
- De obicei, veți observa probleme ale vezicii urinare înainte de a dezvolta hipotensiune.
Pasul 3. Luați medicamente pentru tensiunea arterială pentru a vă menține TA la un ritm normal
Dacă aveți MSA, tensiunea arterială poate tinde să scadă prea mult sau să fluctueze pe parcursul zilei. Medicul dumneavoastră va trebui cel mai probabil să încerce câteva combinații de medicamente pentru a găsi potrivirea potrivită pentru dvs. Asigurați-vă că urmați întotdeauna instrucțiunile lor cu atenție și luați medicamentul atunci când trebuie.
- Fludrocortizonul este de obicei prima alegere pentru tratarea hipotensiunii cronice. Este posibil ca medicul dumneavoastră să vă recomande să luați împreună cu acesta un supliment de potasiu. Cu toate acestea, poate provoca edem și hipertensiune așezată. Alte medicamente obișnuite utilizate pentru tratarea problemelor de tensiune arterială la pacienții cu MSA sunt piridostigmina, midodrina și droxidopa.
- Cu MSA, tensiunea arterială se poate modifica în funcție de starea în picioare, șezând sau culcat.
- Tensiunea arterială scăzută este unul dintre cele mai frecvente simptome ale MSA, care se poate agrava atunci când vă ridicați.
Bacsis:
Este posibil să aveți tensiune arterială scăzută după ce mâncați, ceea ce se numește hipotensiune postprandială. Dacă se întâmplă acest lucru, medicul dumneavoastră vă poate recomanda modificări precum consumul de mese mai mici, alegerea alimentelor cu conținut scăzut de carbohidrați, consumul de sare și mersul între mese. Aceste modificări vă pot ajuta să vă mențineți glicemia constantă.
Pasul 4. Folosiți medicamentul Parkinson pentru a trata rigiditatea și tulburările de mișcare
Medicamentele precum levodopa sau carbidopa pot fi utile dacă aveți simptome de tip Parkinson, cum ar fi tremurături, mișcări lente sau probleme de echilibrare. Cu toate acestea, medicamentele utilizate pentru tratamentul bolii Parkinson pot deveni uneori mai puțin eficiente în timp pentru persoanele cu MSA; discutați cu medicul dumneavoastră dacă aceasta ar fi sau nu o opțiune bună de tratament pentru dumneavoastră.
- Toți cei cu MSA au simptome puțin diferit. Asigurați-vă că împărtășiți totul medicului dumneavoastră despre modul în care vă simțiți, astfel încât să puteți veni cu cel mai eficient plan de îngrijire.
- Dacă medicul dumneavoastră întâmpină probleme la diagnosticarea MSA sau a bolii Parkinson, acesta vă poate testa capacitatea de răspuns la medicamentul Levodopa. Medicul dumneavoastră vă va oferi o doză mare de medicament pentru a vedea cum răspundeți.
Pasul 5. Faceți injecții pentru a ajuta la gestionarea distoniei (posturi musculare anormale)
MSA poate determina contracția sau crampa mușchilor, ceea ce uneori poate provoca o postură dureroasă sau incomodă. Unele injecții, cum ar fi toxina botulinică, pot ajuta. Alte medicamente, cum ar fi levodopa, anticolinergice, tetrabenazină, baclofen sau relaxante musculare, pot ajuta, de asemenea. Terapeutul dvs. fizic poate dori, de asemenea, să facă tratamente de biofeedback și exerciții de forță și mușchi pentru a vă ajuta.
Discutați cu medicul dumneavoastră despre orice crampe noi, mișcări repetitive sau experiențe pe care le aveți
Pasul 6. Luați în considerare un stimulator cardiac dacă tensiunea arterială scade în continuare prea scăzută
Dacă vă confruntați constant cu tensiunea arterială scăzută, medicul dumneavoastră vă poate recomanda un stimulator cardiac. După instalare, vă va ajuta inima să bată puțin mai repede, ceea ce, la rândul său, ar trebui să vă mențină tensiunea arterială ridicată și să vă ajute să vă simțiți mai bine.
Șansele sunt, medicul dumneavoastră va dori să încercați medicamente înainte de a vă deplasa la un stimulator cardiac. Dar dacă este ceva ce crezi că va fi benefic, ar trebui să întrebi cu siguranță despre asta
Pasul 7. Aveți implantat un tub de alimentare dacă nu mai puteți înghiți
Aceasta poate fi o ajustare uriașă, dar într-un anumit stadiu medicul dumneavoastră vă poate recomanda o hrană sau o gastrostomie. Acesta va reduce riscul de sufocare și vă va ajuta să obțineți nutrienții de care aveți nevoie.
Poate fi copleșitor să înveți cum să îți gestionezi MSA. A avea un prieten sau un membru al familiei care vă poate ajuta va fi cu adevărat important
Pasul 8. Căutați să vă alăturați unui studiu clinic pentru a testa noi tratamente pentru MSA
Deși în prezent nu există un remediu pentru MSA, studiile clinice cercetează neobosit noi tratamente și intervenții pentru a încetini progresia MSA. Sperăm că vor exista progrese în timp ce oamenii de știință continuă să studieze această boală.
Dacă sunteți interesat să participați la un test de probă, discutați cu medicul dumneavoastră
Metoda 3 din 4: Lucrul cu specialiștii
Pasul 1. Obțineți un tratament personalizat pentru MSA întâlnindu-vă în mod regulat cu un neurolog
Deoarece MSA este o afecțiune neurologică care afectează diferit fiecare pacient, un neurolog vă va evalua în mod regulat afecțiunea și vă va recomanda cea mai bună îngrijire posibilă. Vă veți întâlni des cu aceștia pentru controale, precum și dacă se întâmplă ceva neașteptat cu sănătatea dumneavoastră.
- MSA poate fi dificil de diagnosticat, deoarece nu există un test definitiv care să poată spune dacă îl aveți sau nu. Medicul dumneavoastră va spune cel mai probabil că aveți MSA „posibil” sau „probabil” MSA. Indiferent, va fi important să primiți un tratament special pentru a vă gestiona simptomele.
- Neurologii tratează afecțiuni care afectează sistemul nervos central și măduva spinării, precum și alte lucruri.
Pasul 2. Lucrați la funcțiile de înghițire și vorbire cu un patolog-vorbitor
Vorbirea neclară, vorbirea încetinită și dificultatea de a înghiți sunt simptome frecvente. Un patolog-vorbitor de limbă vă va face să practicați înghițirea cu mai multă forță și vă va ajuta, de asemenea, să vă consolidați mușchii respiratori prin diferite exerciții. Pentru problemele de vorbire, ei pot face tratamentul vocal Lee Silverman, care vă poate ajuta să reînvățați funcțiile de vorbire, astfel încât să puteți vorbi mai clar.
Toți cei care au MSA au simptome puțin diferit. Este posibil să nu aveți probleme de vorbire sau de înghițire sau aceasta poate fi principala problemă cu care vă confruntați. Colaborați cu medicii dvs. pentru a dezvolta un plan de îngrijire cel mai potrivit pentru nevoile dvs
Pasul 3. Vizitați regulat un kinetoterapeut pentru a lucra la menținerea abilităților motorii fine
Este într-adevăr înfricoșător și copleșitor să-ți schimbi corpul în moduri imprevizibile și s-ar putea să fii îngrijorat de modul în care te vei descurca. Un terapeut fizic vă va face să lucrați la exerciții de forță specifice pentru a viza mușchii afectați de MSA. Puteți face exerciții asistate pe bandă de alergat, antrenament în piscină sau puteți face diferite programe, cum ar fi yoga sau pilates.
Probabil veți experimenta modificări ale echilibrului sau modului în care mergeți; un kinetoterapeut vă va ajuta să faceți ajustări, astfel încât să puteți rămâne mobil cât mai mult timp posibil. În plus, vă vor ajuta să învățați cum să preveniți căderile
Pasul 4. Angajați un terapeut ocupațional dacă aveți nevoie de ajutor cu activitățile zilnice
Dacă MSA afectează cât de sigur puteți să vă îmbrăcați, să mergeți la baie, să vă hrăniți sau să îndepliniți alte sarcini, un terapeut ocupațional vă poate ajuta să vă configurați casa, astfel încât să vă fie mai sigur și mai ușor să faceți aceste lucruri. Acestea pot sugera echipamente pentru casă, cum ar fi un scaun pe scaun în picioare sau un duș în șezut. De asemenea, vă pot ajuta să reînvățați cum să faceți lucruri dacă aveți nevoie de un scaun cu rotile sau de un mers.
Obținerea unui terapeut ocupațional poate fi o tranziție foarte grea pentru mulți oameni. Este o schimbare uriașă în viața ta, așa că ai răbdare cu tine însuți. Este în regulă dacă vă simțiți furios, jenat, supărat sau speriat
Pasul 5. Consultați un terapeut pentru a vorbi despre impactul emoțional al MSA
Primirea unui diagnostic MSA aduce o mulțime de provocări fizice și schimbări, dar, de asemenea, poate fi foarte greu de tratat emoțional. Un terapeut specializat în boli cronice vă poate oferi un anumit sprijin pe măsură ce procesați tot ceea ce se schimbă.
- Dacă aveți o familie, poate doriți să luați în considerare și consilierea familială. MSA este ceva care te afectează pe tine și pe cei din jur. Poate fi stresant și înfricoșător pentru toată lumea.
- Anxietatea și depresia sunt frecvente atunci când aveți MSA. Stresul stării în sine poate fi copleșitor; începeți să vedeți un terapeut la scurt timp după ce ați primit diagnosticul.
Metoda 4 din 4: Obținerea unui diagnostic
Pasul 1. Discutați cu medicul dumneavoastră dacă aveți simptome de MSA
Dacă simțiți că dumneavoastră sau cineva pe care îl iubiți aveți MSA, este foarte important să vă adresați unui medic cât mai curând posibil. Se poate simți înfricoșător, dar există lucruri pe care medicul dumneavoastră le poate face pentru a vă ajuta să vă simțiți mai confortabil. Simptomele MSA pot include:
- Mușchi rigizi și probleme de postură
- Mișcări lente și probleme de echilibrare
- Probleme la îndoirea membrelor
- Vorbire lentă sau neclară
- Probleme de mestecat și de înghițire
- Vedere dublă sau vedere încețoșată
- Tremurături
Pasul 2. Faceți o listă de întrebări pe care să le adresați medicului dumneavoastră la prima întâlnire
Este copleșitor să încerci să îți amintești tot ce vrei să îți ceri atunci când ești la o întâlnire și să scrii lucrurile înainte de timp te poate ajuta să te asiguri că nu uiți nimic. Iată câteva întrebări pe care poate doriți să le adresați medicului dumneavoastră:
- Ce alte lucruri potențiale ar putea provoca simptomele mele?
- Ce fel de teste vrei să fac?
- Cum puneți un diagnostic?
- Cum arată tratamentul pentru MSA?
- Ce pot face între timp pentru a-mi gestiona simptomele?
Pasul 3. Faceți teste de laborator pentru a vă ajuta medicul să facă un diagnostic
Nu există test pentru MSA, astfel încât medicul dumneavoastră va pune un diagnostic pe baza simptomelor și istoricului medical. Cu toate acestea, simptomele MSA pot imita simptomele altor câteva afecțiuni, cum ar fi boala Parkinson, astfel încât medicul dumneavoastră va exclude alte opțiuni. Medicul dumneavoastră poate efectua mai multe teste, cum ar fi un test de sânge, un examen fizic și poate un RMN. Iată câteva alte teste pe care le poate efectua medicul dumneavoastră, în funcție de simptome:
- Medicul dumneavoastră vă poate monitoriza tensiunea arterială și ritmul cardiac în timp ce sunteți mutat pe o masă motorizată pentru a vedea dacă există nereguli ale tensiunii arteriale.
- Medicul dumneavoastră poate efectua un test de transpirație pentru a măsura și a evalua cât transpirați.
- Dacă aveți probleme cu vezica sau intestinele, medicul dumneavoastră poate face o colonoscopie sau cistoscopie.
- Medicul dumneavoastră poate efectua o electrocardiogramă pentru a vă testa inima.
- S-ar putea comanda un test de somn dacă aveți probleme cu somnul.
Bacsis:
Solicitați unui prieten sau unui membru al familiei să participe la întâlnirile medicului dumneavoastră cu dvs. Acesta este un moment stresant pentru dvs. și va fi util să aveți sprijin emoțional, precum și o a doua pereche de urechi pentru a auzi ce are de spus medicul.
sfaturi
- Discutați cu medicul dumneavoastră dacă aveți probleme cu impotența. Este posibil să vă poată prescrie ceva care să vă ajute să vă mențineți o viață sexuală sănătoasă și satisfăcătoare.
- Vă recomandăm să vă alăturați unui grup de sprijin. Ar putea fi foarte util să vorbești cu alții care se confruntă cu același lucru ca și tine.
