Fibroza chistică (CF) este o tulburare genetică gravă care vă afectează respirația și digestia. Nu are un remediu, dar un tratament adecvat vă poate îmbunătăți calitatea vieții și longevitatea. Pentru a trata în mod eficient fibroza chistică, trebuie să preveniți infecțiile, să faceți respirația mai ușoară și să oferiți organismului suficiente nutrienți de bază și hidratare. Cu o combinație a acestor abordări, multe dintre efectele secundare și repercusiunile asupra sănătății asociate cu fibroza chistică pot fi ținute la distanță.
Pași
Metoda 1 din 3: Administrarea de medicamente pentru tratarea fibrozei chistice
Pasul 1. Creați un plan de medicamente împreună cu medicul dumneavoastră
Când tratați fibroza chistică, este important să discutați cu medicul dumneavoastră despre ce medicamente vor funcționa cel mai bine pentru problemele dvs. specifice. Medicul dumneavoastră trebuie să stabilească dacă luați sau nu un medicament, cât luați și cât timp luați un medicament.
Cu toate acestea, dacă un medicament nu este eficient sau provoacă reacții adverse, spuneți imediat medicului dumneavoastră, astfel încât să poată găsi altceva care să vă funcționeze
Pasul 2. Luați un medicament CFTR dacă aveți mutația CFTR
Medicamentele pentru reglarea conductanței transmembranare a fibrozei chistice (CFTR) sunt utilizate pentru a corecta problemele cu dezvoltarea proteinelor în celulele din jurul plămânilor. Faceți teste genetice pentru a vedea dacă aveți mutația CFTR. Dacă da, luați acest medicament conform indicațiilor medicului dumneavoastră pentru a ajuta la corectarea problemei, ceea ce va reduce dezvoltarea mucusului și va crește funcționarea plămânilor.
Cele 3 medicamente CFTR comune includ ivacaftor (Kalydeco), lumacaftor (Orkambi) și tezacaftor (Symdeko)
Pasul 3. Luați un bronhodilatator pentru a intra mai mult aer în plămâni
Un bronhodilatator relaxează mușchii din jurul plămânilor, facilitând inhalarea. Acest medicament poate fi luat fie cu un inhalator, fie cu un nebulizator, ceea ce face ca un medicament lichid să devină o ceață.
De obicei, veți lua acest medicament chiar înainte de kinetoterapia toracică pentru a vă ajuta să scoateți mucusul din plămâni
Pasul 4. Folosiți antiinflamatoare nesteroidiene (AINS) pentru a reduce durerea
Fibroza chistică poate provoca durere într-o varietate de locații ale corpului, inclusiv în cap, spate, abdomen și articulații. Adesea, persoanele cu CF își pot controla durerea cu AINS, cum ar fi ibuprofenul sau indometacina. Cu toate acestea, discutați cu medicul dumneavoastră despre analgezicele care ar putea fi potrivite pentru dvs.
- Chiar dacă luați analgezice fără prescripție medicală, este important să consultați medicul despre cât de des le puteți lua din cauza varietății de medicamente pe care probabil le luați.
- În cazul în care CF este avansat și vă provoacă o durere mare, medicul dumneavoastră vă poate prescrie un medicament contra durerii pe bază de rețetă.
- Durerea care apare din cauza CF poate fi cauzată de complicațiile cauzate de afecțiune și de tratamentele la care vă supuneți. De exemplu, multe persoane cu CF dezvoltă artrită dureroasă la nivelul articulațiilor.
Pasul 5. Luați enzime înainte de a mânca
Majoritatea persoanelor cu CF trebuie să ia enzime, deoarece pancreasul lor nu funcționează corect. Medicul dumneavoastră vă va prescrie enzimele adecvate. Va trebui să le luați de fiecare dată când mâncați ceva, inclusiv gustări mici.
Enzimele pe care le veți lua vor avea o combinație de lipază (pentru digestia grăsimilor), protează (pentru digestia proteinelor) și amilază (pentru digestia amidonului)
Bacsis:
Dacă utilizați un tub de alimentare, va trebui, de asemenea, să luați enzime. Medicul dumneavoastră vă va instrui și echipa de îngrijire despre modul de administrare a acestora.
Pasul 6. Folosiți antibiotice pentru a trata infecțiile pulmonare atunci când este necesar
A lua o infecție pulmonară, cum ar fi pneumonia bacteriană în timp ce aveți fibroză chistică, poate pune viața în pericol, deci este important pentru dumneavoastră să primiți imediat tratament. Luați orice antibiotic pe care vi l-a prescris medicul dumneavoastră, care poate fi administrat pe cale orală, cu un inhalator sau printr-un IV.
- În general, antibioticele care sunt prescrise pentru o infecție ușoară vin sub formă de pilule. Dacă infecția este mai avansată, vi se poate administra un inhalator.
- Dacă infecția devine gravă și pune viața în pericol, este posibil să fiți internat la spital și în acel moment vi se vor administra antibiotice printr-un IV.
Bacsis:
Este important să utilizați antibiotice numai sub îndrumarea medicului dumneavoastră, deoarece utilizarea excesivă poate duce la rezistență. Dacă construiți o rezistență, veți avea mai mult timp în lupta împotriva infecțiilor în viitor.
Pasul 7. Ajustați medicamentele pe măsură ce starea dumneavoastră progresează
Odată cu trecerea timpului, inflamația din corp va crește și mucusul se va acumula în plămâni, chiar dacă vă tratați afecțiunea. Medicul dumneavoastră va trebui să fie ajustat de către medicul dumneavoastră pe măsură ce starea dumneavoastră se modifică. Puteți să vă ajutați medicul să stabilească dacă medicamentele și tratamentele trebuie să fie ajustate, fiind sincer cu medicul dumneavoastră cu privire la simptomele dumneavoastră și dacă acestea se modifică.
- Modificările tratamentului pot include modificări ale dozei sau tipului de medicament pe care îl luați.
- Nu veți simți întotdeauna modificări ale funcției pulmonare, astfel încât medicul dumneavoastră vă poate ajusta tratamentul, chiar dacă nu ați avut modificări vizibile ale simptomelor.
Metoda 2 din 3: Tratamentul zilnic pentru fibroza chistică
Pasul 1. Mergeți la sesiunile de reabilitare pulmonară atunci când este programat
Reabilitarea pulmonară este de obicei un program de reabilitare ambulatoriu în care învățați exerciții, modificări ale stilului de viață și tehnici de respirație care vă vor ajuta să vă gestionați fibroza chistică. În timpul reabilitării pulmonare, probabil că vă veți întâlni cu o varietate de specialiști în domeniul sănătății, inclusiv terapeuți respiratori, terapeuți fizici, terapeuți ocupaționali, specialiști în dietă și asistenți sociali sau psihologi.
- Ar trebui să începeți reabilitarea pulmonară imediat ce ați fost diagnosticat cu fibroză chistică, chiar dacă nu aveți încă simptome severe. Obținerea unei intervenții timpurii vă poate ajuta să încetiniți progresul bolii cât mai mult posibil.
- Reabilitarea pulmonară ar trebui să includă oferirea unei varietăți largi de informații despre cum să vă îmbunătățiți respirația, inclusiv consiliere nutrițională și tehnici de economisire a energiei.
Pasul 2. Faceți zilnic kinetoterapie toracică
Părțile laterale ale pieptului și ale spatelui ar trebui să fie vibrate în fiecare zi pentru a vă ajuta să vă păstrați plămânii liberi de mucus. Acest lucru se poate face fie cu mâinile altei persoane, cu o vestă vibrantă, fie cu o clapetă, numită percutor mecanic.
În timp ce pieptul și spatele sunt vibrate, persoana se așează în mod obișnuit și capul este coborât sub nivelul patului
Pasul 3. Bea lichide pentru a-ți subția mucusul
Consumul de apă pe tot parcursul zilei împiedică acumularea mucusului în gât. Dacă simți că ai mult mucus în plămâni, începe să bei apă pentru a o curăța.
Consumul de apă suficientă este, de asemenea, esențial, deoarece vă puteți deshidrata cu ușurință atunci când aveți fibroză chistică
Pasul 4. Creați un plan de exerciții cu echipa dvs. de asistență medicală
Deși poate fi greu să respirați atunci când aveți fibroză chistică, este important să faceți un efort pentru a face mișcare. Spuneți medicului dumneavoastră despre exercițiile pe care doriți să le faceți și discutați cum le puteți face în siguranță. De exemplu, mersul pe jos, alergatul și înotul pot fi alegeri bune care se pot încadra cu ușurință în programul general de tratament.
Exercițiile zilnice pot ajuta o persoană cu fibroză chistică să mențină o greutate sănătoasă, să își mențină masa musculară puternică și să elimine mucusul din plămâni
Pasul 5. Evitați iritanții, cum ar fi fumul, mucegaiul sau polenul
Iritanții pulmonari pot face și mai dificilă respirația celor cu fibroză chistică. Dacă este posibil, stați departe de fum, indiferent dacă este vorba de țigări sau alte surse. De asemenea, utilizați filtre de aer sau aparate de respirat pentru a menține polenul, mucegaiul și alți iritanți în afara plămânilor.
De exemplu, verificați calitatea aerului în exterior înainte de a părăsi casa și luați măsuri de precauție dacă calitatea aerului este slabă
Bacsis:
Este foarte important să nu fumați dacă aveți fibroză chistică. Fumatul vă poate restricționa serios capacitatea de a respira, care este deja redusă din cauza stării dumneavoastră.
Pasul 6. Folosiți oxigenoterapia, dacă este necesar
În cele mai multe cazuri, fibroza chistică va progresa în cele din urmă atât de mult încât va trebui să utilizați o sursă de oxigen și o mască pentru a obține suficient oxigen în sistemul dumneavoastră. Discutați cu medicul dumneavoastră despre modul în care respirați și dacă oxigenarea sângelui dvs. este suficient de mare pentru a determina dacă ar trebui sau nu să începeți să utilizați o mască de oxigen.
- Medicul dumneavoastră va folosi probabil termenul de hipoxemie dacă aveți o concentrație scăzută de oxigen în sânge.
- A face oxigenoterapie nu înseamnă neapărat că va trebui să fiți oxigenat 24 de ore pe zi. De exemplu, este posibil să aveți nevoie de oxigen în timpul exercițiilor pentru a vă ajuta să vă exercitați mai mult timp. Medicul dumneavoastră vă poate instrui cât de des și cât timp trebuie să utilizați oxigen.
Pasul 7. Controlați infecția evitând contactul cu germeni
Când aveți CF, plămânii sunt predispuși la infecție. Din acest motiv, trebuie să evitați contactul cu bacterii, viruși și mucegaiuri. Cel mai bun mod de a face acest lucru este să vă curățați mâinile des, să evitați contactul cu alte persoane cu CF și să vă curățați în mod regulat echipamentul respirator.
- Spălați-vă mâinile în mod regulat pentru a ține germenii departe de nas și gură.
- Trebuie să evitați contactul cu alte persoane cu CF, deoarece acestea sunt probabil purtătoare de germeni care ar putea provoca o infecție în plămâni. În plus, le-ați putea transfera și o infecție pe care o aveți.
- Este deosebit de important să vă curățați echipamentul de nebulizare, astfel încât să nu introducă germeni direct în plămâni.
Metoda 3 din 3: Obținerea unui tratament chirurgical pentru fibroza chistică
Pasul 1. Operați-vă la intestin dacă aveți un blocaj intestinal
Fibroza chistică poate provoca o varietate de probleme la nivelul intestinelor, printre care se numără invaginarea. Aceasta este o condiție în care o secțiune a intestinelor se telescopează în interiorul unei alte secțiuni a intestinelor și creează un blocaj. Aceasta este o situație de urgență care necesită o intervenție chirurgicală de urgență.
Chirurgia intestinului implică îndepărtarea secțiunii intestinelor care a fost blocată și reatașarea capetelor tăiate împreună
Pasul 2. Obțineți un tub de alimentare dacă nu mai puteți obține suficiente substanțe nutritive
Dacă fibroza chistică v-a făcut imposibil să obțineți suficiente calorii, deoarece nu puteți digera suficientă mâncare, poate fi necesar să începeți să mâncați cu un tub de alimentare. Discutați cu medicul dumneavoastră dacă acest lucru este necesar pentru dumneavoastră.
Un tub de alimentare poate fi introdus în stomac prin nas sau poate fi introdus chirurgical direct prin abdomen
Bacsis:
Unul dintre motivele pentru care un tub de alimentare poate fi foarte util este acela că poate furniza substanțe nutritive în sistem în mod constant, chiar și în timp ce dormiți.
Pasul 3. Luați în considerare efectuarea unui transplant pulmonar dacă plămânii nu mai funcționează
Dacă fibroza chistică devine atât de avansată încât plămânii nu mai funcționează, poate fi necesar să aveți transplant de plămâni noi în corp. Discutați despre această opțiune cu medicul dumneavoastră și intrați pe o listă de transplant pentru a fi asociată cu un donator.
- Motivele pentru care un transplant pulmonar poate deveni necesar includ probleme respiratorii continue și severe și construirea unei rezistențe la antibiotice care sunt utilizate pentru tratarea infecțiilor.
- Un transplant pulmonar este o intervenție chirurgicală majoră care poate pune viața în pericol. Cu toate acestea, noii tăi plămâni îți pot îmbunătăți calitatea vieții.
