Îngrijirea unei persoane dragi cu Fibroză chistică (CF) poate fi stresantă, dar există mulți pași pe care îi puteți face pentru a face față. Învățându-vă despre această afecțiune și învățând cum să oferiți cea mai bună îngrijire, veți ajuta la eliminarea îndoielii de sine, care este o cauză principală a stresului îngrijitorului. A mânca corect, a face mișcare și a dormi suficient va ajuta la menținerea stresului sub control, beneficiind în același timp de sănătatea dumneavoastră generală. Obținerea de sprijin din partea familiei sau a prietenilor și împărtășirea de povești cu alți îngrijitori vă va ajuta să vă amintiți că nu sunteți singuri în depășirea provocărilor.
Pași
Metoda 1 din 3: Obținerea asistenței
Pasul 1. Cunoașteți echipa de îngrijire a CF a persoanei dragi
Tratamentul FC implică o serie de profesioniști din domeniul medical, de la medicul primar până la dietetician. Fiecare dintre acești profesioniști vă poate oferi o serie de opțiuni de asistență:
- Vă pot ajuta să deveniți cel mai bun îngrijitor posibil. Îndoiala de sine și lipsa de informații sunt principalele cauze ale stresului îngrijitorului. Dezvoltarea încrederii și a mijloacelor eficiente de a oferi îngrijire vă va ajuta să vă mențineți atât pe dvs., cât și pe persoana iubită în cel mai bun cadru mental.
- Vedeți dacă persoana iubită poate semna o versiune a documentului informațional, astfel încât echipa medicală să poată comunica liber cu dvs., după cum este necesar.
- Adresați-vă medicului primar sau tehnicianului asistent pentru a vă arăta cum să administrați tratamente, cum ar fi nebulizatoarele și degajarea aerului.
- Întrebați-l pe dietetistul CF despre medicamentele care trebuie luate cu o masă sau o gustare. Cereți-le sfaturi despre cum să gestionați cel mai bine nevoile nutriționale și calorice ale persoanei iubite, mai ales dacă persoana iubită este un copil pretentios.
- Specialiștii în CF vă pot îndruma, de asemenea, la profesioniștii din domeniul sănătății mintale și la grupurile locale de sprijin pentru FC. Întrebați medicul primar dacă vă poate recomanda un psiholog specific CF care ia asigurarea persoanei dragi.
Pasul 2. Solicitați ajutor familiei și prietenilor
A vă simți stresați sau copleșiți poate indica faptul că o anumită asistență pentru îngrijire ar putea fi cea mai bună opțiune. Solicitarea de ajutor de la familie și prieteni vă va ajuta să vă echilibrați programul ocupat și să vă alocați puțin timp pentru dvs.
- Compilați o listă cu familia și prietenii cărora le puteți cere ajutor, astfel încât toată responsabilitatea să nu revină unei singure persoane.
- Întrebați-i dacă pot îndeplini sarcini precum ridicarea rețetelor sau ducerea persoanei dragi la o vizită la centrul de îngrijire, mai ales dacă aveți un conflict de program din cauza muncii sau a unei alte responsabilități.
- De exemplu, întrebați-i „Există vreo șansă să fiți dispus să-l luați pe Joe de la antrenamentele de fotbal, apoi să-l urmăriți timp de o oră sau ceva? Terenul este la cinci minute de casa dvs. și am o întâlnire de lucru pe care o pot face Nu-mi va fi dor. Ar fi un ajutor enorm și aș urî pentru el să-și lipsească practica!"
Pasul 3. Păstrați la îndemână o listă de instrucțiuni pentru asistenți sau asistenți
Un set clar de instrucțiuni va face mai ușor pentru oameni să vă ajute cu îngrijirea. Cunoașterea stăpânilor sau a ajutoarelor dvs. este împuternicită să ofere cea mai bună îngrijire vă va oferi, de asemenea, liniște sufletească, scăzând și mai mult stresul. Faceți o listă și poziționați-o undeva unde o pot găsi cu ușurință, cum ar fi la frigider. Asigurați-vă că lista include:
- Doze și instrucțiuni adecvate pentru toate medicamentele
- Dacă este cazul, gustări și mese de oferit împreună cu medicamente.
- Momentele zilei pentru administrarea nebulizatoarelor și a eliminării căilor respiratorii.
- Asigurați-vă că vă instruiți sitterul sau asistentul cum să ofere tratamente specifice.
Pasul 4. Obțineți sprijin financiar
Facturile medicale și jargonul financiar confuz sunt printre cele mai copleșitoare aspecte ale oricărei afecțiuni medicale. Dacă sunteți responsabil pentru plata asistenței medicale sau pentru supravegherea finanțelor persoanei dragi, există o mulțime de modalități de a găsi informații și asistență.
- Consultați-vă cu medicii persoanei dragi și cereți ajutor pentru înțelegerea acoperirii sau a taxelor. Dacă nu credeți că ar trebui să existe o taxă, sunați la birou pentru a exclude o simplă greșeală de codare. Întrebați cabinetul medicului: "Văd o acuzație pe această declarație că nu o înțeleg. Puteți să-mi explicați această procedură și să-mi spuneți de ce se află pe declarație?"
- Înainte ca persoana iubită să treacă printr-o procedură non-rutină, sunați asigurătorul și asigurați-vă că este acoperit. Verificați întotdeauna la asigurător, mai degrabă decât la furnizorul de asistență medicală, că toți profesioniștii medicali noi pe care îi văd sunt furnizori din rețea. Întrebați-l pe asigurător: „Copilul meu va vedea un nou tehnician pentru îngrijirea lor cu CF. Am vrut să sun și să mă asigur că noul furnizor se află în rețeaua noastră de asigurări”. Scrieți numele persoanei care vă verifică acoperirea, împreună cu detaliile conversației dvs. și păstrați notele în evidența dvs.
- Căutați organizații care oferă ajutor financiar, cum ar fi programele de carduri de coplată care vă ajută să plătiți din rețetă rețetele. Căutați secțiunea de resurse financiare a CF Living pentru ajutor pentru plata asistenței medicale: https://www.cfliving.com/resources/financial-support.jsp. Puteți verifica eligibilitatea pentru un program de card de coplată aici:
Pasul 5. Găsiți un grup de asistență
Când faceți față stresului datorat îngrijirii, amintiți-vă întotdeauna că nu sunteți singuri. Întrebați echipa de îngrijire a persoanei dragi dacă poate recomanda un grup local de sprijin pentru colegii de îngrijire. Acestea oferă oportunități de a vă împărtăși poveștile, de a dezamăgi frustrările și de a asculta pe ceilalți în situații similare cu a voastră.
- Consultați resursele comunității compilate de Cystic Fibrosis Research, Inc.:
- De asemenea, puteți căuta online „grupuri de asistență pentru îngrijitori pentru fibroza chistică” în apropierea locației dvs.
Pasul 6. Căutați forumuri și grupuri online
Dacă nu aveți timp sau ezitați să mergeți personal la un grup de asistență, puteți apela la o comunitate online. Ajutorul de pe web s-a dovedit a fi un mijloc eficient de a face față stresului pentru cei care au grijă de cei dragi cu CF.
- De exemplu, încercați să căutați resurse pe site-ul web CF Living:
- De asemenea, puteți verifica comunitatea online CysticLife.
Pasul 7. Discutați cu un terapeut
Dacă grupurile de sprijin nu sunt o opțiune pentru dvs., vă puteți întâlni și cu un terapeut pentru a primi ajutor. Vă pot ajuta să vă dezvoltați abilități de coping pentru a vă gestiona viața de zi cu zi. Vă puteți întâlni cu un terapeut săptămânal, lunar sau mai des, după cum este necesar.
Metoda 2 din 3: Oferirea celor mai bune îngrijiri posibile
Pasul 1. Aflați cât de mult puteți despre fibroza chistică
Dacă nu ați făcut-o deja, adunați cât mai multe informații despre boală. Discutați cu echipa de îngrijire a CF și cereți resurse. Consultați site-urile web ale organizațiilor CF pentru informații fiabile.
- Încercați să găsiți informații pe site-ul web al Fundației pentru fibroză chistică:
- Deoarece asigurarea nutriției persoanei iubite este esențială, încercați să căutați rețete și sfaturi despre dietă:
- Educarea asupra bolii vă va împuternici și vă va asigura că puteți oferi cea mai bună îngrijire posibilă.
Pasul 2. Elaborați rutine zilnice de tratament
Incorporează regimurile de tratament în rutina zilnică a familiei tale, dar încearcă să nu lași tratamentul să fie punctul central. Gândiți-vă la tratamente ca la un pas într-o rutină zilnică, cum ar fi spălarea dinților sau a părului, în loc să le lăsați să dicteze programul zilnic al familiei.
- Cereți-i persoanei dragi cu CF să ofere contribuții la dezvoltarea unei rutine zilnice. Întrebați-i: „Unde este cel mai bun loc pentru a face clearance-ul căilor respiratorii? Ai vrea să o faci în sufragerie, astfel încât să te poți uita la televizor?”
- Asigurați-vă că includeți nutriție și gustări și mese regulate atunci când vă planificați programul de îngrijire.
Pasul 3. Rămâneți la curent cu facturile și documentele medicale
Faceți față facturilor și formularelor pe măsură ce le primiți, mai ales dacă sunteți părintele unui copil cu CF. Asigurați-vă că ați rezervat ceva timp săptămânal pentru a face față acestor probleme. Nu așteptați timpul liber pentru a vă deschide. Evitați să le lăsați să se acumuleze, deoarece rămâneți proactivi și organizați îi vor împiedica să devină copleșitori.
Consultați echipa de îngrijire a CF dacă aveți nevoie de ajutor pentru a înțelege o factură medicală. Sunați la furnizorul dvs. de asigurări dacă aveți întrebări cu privire la acoperire
Metoda 3 din 3: Menținerea propriei sănătăți
Pasul 1. Mănâncă o dietă sănătoasă
Păstrați-vă propriile forțe și asigurați-vă că puteți oferi cea mai bună îngrijire, menținând o dietă echilibrată. Faceți tot posibilul să nu săriți peste mese și asigurați-vă că ingerați suficiente calorii recomandate vârstei și sexului dumneavoastră.
- Valorile zilnice variază, dar o femeie adultă activă are nevoie de 2200-2400 de calorii pe zi, iar un bărbat adult activ necesită 2800-3000.
- Încercați să evitați prea multă cofeină și alcool, deoarece acestea pot crește stresul.
- Pregătirea meselor sănătoase în vrac și depozitarea sau congelarea acestora vă pot ajuta să economisiți timp și efort.
- Puteți chiar să comandați produsele alimentare online și să le ridicați sau să le livrați pentru a economisi timp. Acest lucru va ajuta la facilitarea alimentației sănătoase.
Pasul 2. Faceți tot posibilul pentru a dormi din plin
Încercați să vă culcați și să vă treziți în același timp în fiecare zi. Dacă dormiți cât mai mult, vă va ajuta să vă mențineți sănătatea generală, pe lângă reducerea stresului.
- Adulții ar trebui să doarmă între șapte și nouă ore în fiecare noapte.
- Opriți luminile cu o oră sau două înainte de culcare.
- Încercați să citiți o carte în loc să vă uitați la dispozitivul mobil înainte de culcare.
- Evitați mesele grele chiar înainte de a merge la culcare.
Pasul 3. Exercițiu zilnic și, dacă este posibil, în aer liber
A face cel puțin 30 de minute de exerciții zilnice va ajuta la reducerea stresului pe termen lung. În plus, antrenamentul atunci când ești stresat poate ajuta la atenuarea stresului în acest moment.
Rețineți că exercițiile în aer liber, cum ar fi joggingul sau ciclismul, au beneficii suplimentare de reducere a stresului
Pasul 4. Fă-ți timp pentru tine
Desemnați timp în fiecare săptămână pentru a face ceva care vă place. Urmăriți un hobby sau un interes, faceți o baie sau ascultați muzică. Dedicarea unui anumit timp pentru dvs. este esențială pentru a evita epuizarea îngrijitorului.
- S-ar putea să trebuiască să obțineți ajutor, dar să nu fiți niciodată vinovați că ați luat ceva timp pentru a face ceva care vă place sau pentru a vă relaxa. Te va ajuta doar să-l ajuți pe cel drag.
- Asigurați-vă că petreceți timp și cu sistemul dvs. de asistență și vorbiți despre alte lucruri decât îngrijirea. Discutați despre filme, muzică, evenimente curente sau orice altceva vă interesează.
