Fie că este vorba de a vedea familia sau de a lua o vacanță, călătoria este la fel de importantă pentru copiii care fac hemodializă, ca și pentru oricine altcineva. Din fericire, a devenit mult mai ușor pentru mulți copii care primesc hemodializă să călătorească în siguranță. Unele aranjamente trebuie încă făcute în avans. Vestea bună este că există numeroase centre de dializă cu expertiză în hemodializa pediatrică, unde puteți face aranjamente pentru copilul dvs. atunci când călătoriți. În acest fel, dializa nu trebuie să-l oprească pe copilul dumneavoastră să experimenteze lumea mai largă.
Pași
Partea 1 din 3: Aranjamente înainte de călătorie
Pasul 1. Căutați destinații de vacanță prietenoase cu dializa
Călătoria le permite copiilor cu boli cronice de rinichi să ia o pauză, să experimenteze noi părți ale lumii și să se conecteze cu ceilalți. Dacă intenționați o vacanță pentru familia dvs., căutați online sau cereți recomandări de la centrul de dializă pentru destinații interesante, ușor de parcurs și cu acces ușor la centrele de dializă. Unele destinații populare din SUA includ:
- Los Angeles, California
- Orlando, Florida
- Chicago, Illinois
- San Antonio, Texas
- San Diego, California
- Orice locație cu un parc Disney este potrivită pentru călătorii pentru copiii bolnavi.
Pasul 2. Asigurați-vă că asigurarea medicală acoperă dializa tranzitorie
Este important să identificați eventualele probleme legate de acoperirea asigurării înainte de a vă începe călătoria. Sunați la furnizorul dvs. principal de asigurări (și secundar, dacă aveți una) cu cel puțin 6 săptămâni înainte de călătorie pentru a vă asigura că dializa tranzitorie este acoperită.
- Întrebați dacă veți avea nevoie de o scrisoare de la asigurătorul dvs. comercial care să ateste că acestea vor acoperi tratamentele de dializă ale copilului dumneavoastră în timpul călătoriei. Acest lucru este deosebit de important dacă călătoriți în străinătate.
- Dacă planul dvs. nu acoperă dializa tranzitorie, analizați acoperirea lacunelor. În SUA, de exemplu, polițele Medigap pot ajuta la acoperirea care nu este oferită de planul dvs. de asigurare principal.
- Unele națiuni cu asistență medicală națională, precum țările din UE, au un acord reciproc de asistență medicală care acoperă costurile tratamentului medical pentru rezidenții țărilor semnatare. Verificați dacă țara dvs. are un acord reciproc cu țara de destinație dacă călătoriți în străinătate.
Pasul 3. Aflați despre orice vaccinări de călătorie necesare
Copiii cu boli renale cronice prezintă un risc mai mare de boli contagioase, deci este foarte important să-și păstreze vaccinurile la zi. Verificați cât mai devreme în procesul de planificare a călătoriei dacă sunt necesare vaccinări speciale pentru destinația dvs. de călătorie și dacă copilul dumneavoastră le poate primi. Întrebați furnizorul de servicii medicale al copilului dvs. imediat ce știți că plecați din oraș, astfel încât să puteți începe să faceți aranjamente.
- Nu așteptați prea mult pentru a face acest lucru sau va trebui să vă amânați călătoria.
- În cazul în care copilul dvs. nu poate primi vaccinările necesare pentru a călători la o anumită destinație, luați în considerare revizuirea planurilor dvs. de călătorie sau obținerea unei scrisori de la furnizorul dvs. medical care să spună că copilul dumneavoastră este contraindicat din punct de vedere medical. În general, nu merită riscul de a duce un copil nevaccinat la dializă într-o zonă cu risc ridicat.
- Dacă aveți absolut nevoie să călătoriți, dar copilul dumneavoastră nu poate primi vaccinările necesare pentru a merge cu dvs., căutați-i să rămână cu un membru al familiei sau cu un prieten apropiat. Călătoriile nevaccinate într-o zonă cu risc ridicat ar trebui să fie o ultimă soluție, de obicei numai în caz de urgență.
Pasul 4. Obțineți rețete reumplute săptămâna înainte de a pleca
Când vă întâlniți cu asistenta medicală principală a copilului dumneavoastră, întrebați-vă dacă veți primi orice reumplere pe bază de rețetă de care aveți nevoie pentru a vă asigura că copilul dumneavoastră are suficiente medicamente pentru a-l face pe toată durata călătoriei. Acestea ar trebui să fie completate în săptămâna dinaintea călătoriei dvs. pentru a vă asigura că copilul dvs. are tot ce are nevoie cu ei în timpul călătoriei.
- Este deosebit de important să completați în prealabil rețetele copilului dvs. dacă intenționați să călătoriți în afara țării. Nu există nicio garanție că veți putea obține medicamentele de care au nevoie la destinație.
- Dacă călătoriți în afara țării sau intenționați să plecați mai mult de o lună, discutați cu medicul sau asistenta medicală despre obținerea medicamentelor de care aveți nevoie cu cel puțin 4-6 săptămâni înainte de a plăti.
Pasul 5. Solicitați orice cazare specială necesară la compania dvs. de transport
Dacă călătoriți cu avionul sau trenul, aflați dacă este posibil să faceți aranjamente speciale de masă atunci când faceți rezervarea. Dacă nu, sau dacă faceți o călătorie rutieră, asigurați-vă că aduceți la aeroport sau în mașină orice masă și gustări pe care copilul dumneavoastră le poate avea nevoie.
- În plus, dacă copilul dumneavoastră necesită asistență specială (cum ar fi un scaun cu rotile sau un spațiu suplimentar pentru picioare la îmbarcare) verificați dacă aceste nevoi pot fi satisfăcute înainte de a cumpăra biletele.
- Verificați la agenția dvs. națională de securitate a transportului cu privire la alimentele permise prin securitate. Dacă copilul dumneavoastră are nevoie de mese care nu sunt permise în mod obișnuit, poate fi necesar să primiți o notă de la furnizorul dvs. de asistență medicală care să indice că aceste mese sunt necesare din punct de vedere medical.
Pasul 6. Informați coordonatorul de transplant al copilului despre călătorie
Dacă copilul dvs. se află pe lista beneficiarilor de transplant, asigurați-vă că coordonatorul dvs. de transplant este la curent cu planurile dvs. de călătorie și că știe dacă va schimba starea listării în timp ce sunteți plecat.
- Acest lucru nu va afecta de obicei locul copilului dvs. pe lista de așteptare a transplantului. Va ajuta pur și simplu coordonatorul să știe dacă statutul copilului dvs. trebuie pus „în așteptare” până când vă întoarceți.
- Starea lor poate fi actualizată la „în așteptare” dacă copilul dvs. va fi departe pentru o perioadă lungă de timp. Călătoriile mai mici sau călătoriile în regiunea dvs. de reședință nu vor duce, de obicei, la o modificare a statutului. Pentru călătorii mai lungi, informați organizația de transplant cât timp veți călători.
- Dacă copilul dvs. este pus în așteptare, statutul va fi ridicat odată ce vă întoarceți și copilul dvs. își va relua locul pe lista de așteptare pentru transplant.
Pasul 7. Adresați-vă medicului dumneavoastră despre satisfacerea nevoilor alimentare ale copilului dumneavoastră în timpul călătoriei
Copiii cu boli renale cronice uneori trebuie să urmeze o dietă specială. Înainte de călătorie, discutați cu medicul dumneavoastră despre ceea ce trebuie să mănânce copilul dvs. și despre modul în care călătoriile ar putea afecta nevoile lor alimentare.
- De exemplu, dacă copilul dumneavoastră are nevoie de hrănire cu sânge, este posibil să trebuiască să aduceți echipament cu dvs. pentru mesele suplimentare.
- Copilul dvs. ar putea avea nevoie, de asemenea, de a obține lichide suplimentare sau suplimente nutritive, cum ar fi potasiu sau proteine. Medicul dumneavoastră vă poate oferi sfaturi despre cum să vă ocupați de aceste nevoi speciale în timp ce călătoriți.
Partea 2 din 3: Configurarea dializei la destinație
Pasul 1. Faceți aranjamente de călătorie cu asistenta medicală principală cu cel puțin 6 săptămâni înainte de călătorie
Multe centre de dializă au un membru al personalului însărcinat să ajute pacienții să aranjeze tratamentul în timp ce călătoresc. Totuși, acest proces poate dura ceva timp, mai ales dacă trebuie făcute acomodări suplimentare pentru copilul dumneavoastră. Discutați cu asistenta medicală principală a copilului dumneavoastră cu 6-8 săptămâni înainte de a pleca pentru a începe aranjamentele.
Pasul 2. Identificați centrele de hemodializă pediatrică din apropierea destinației dvs
Aflați dacă nefrologul dumneavoastră pediatru este familiarizat cu orice centru de dializă sau cu nefrologii pediatrici de la destinație. Primirea unei recomandări de la un medic pe care îl cunoașteți și de încredere vă va face să vă simțiți mai în largul dvs.
- În SUA, puteți căuta online centre de hemodializă pediatrică. Puteți chiar să căutați folosind criterii specifice (cum ar fi pediatrie, hemodializă în centru, pacienți tranzitori). De exemplu, accesați https://www.medicare.gov/care-compare/ și faceți clic pe linkul „Facilități de dializă” pentru a căuta facilități după codul poștal sau oraș.
- Identificarea centrelor de hemodializă adecvate în străinătate poate fi puțin mai dificilă. Majoritatea nefrologilor pediatrici se abonează la o rețea mondială de colegi. Puteți cere medicului dumneavoastră să posteze o interogare pentru a vă ajuta să identificați un centru și un medic recomandat în zona dvs. de călătorie.
Pasul 3. Contactați centrul de dializă cu o lună înainte pentru a programa întâlnirile
Contactați direct centrul de dializă pentru a vă asigura că vor putea să-și găzduiască copilul în timpul călătoriei. Întrebați despre orice dosare medicale care ar putea fi necesare prin fax sau e-mail la centru și vedeți dacă sunt necesare aranjamente suplimentare înainte de sosirea copilului dumneavoastră.
- Cereți, de asemenea, numele și numărul de telefon al unei asistente de dializă sau asistent social la centru. Acest lucru vă oferă un contact direct în cazul în care programul dvs. se schimbă sau apare o urgență în timpul călătoriei.
- Obținerea unui început în programarea programărilor este deosebit de importantă dacă călătoriți într-o destinație populară în timpul unui sezon aglomerat de călătorii.
- Aflați dacă vor fi necesare plăți în avans la centrul de dializă și cât durează călătoria până la centrul de unde stați.
Pasul 4. Transferați dosarele medicale ale copilului dumneavoastră la centrul de dializă
În săptămâna anterioară plecării, discutați cu centrul de dializă obișnuit despre trimiterea unei copii a fișelor medicale ale copilului dumneavoastră la centrul de destinație. Acest lucru oferă centrului timp pentru a analiza istoricul medical al copilului dvs. și pentru a face orice aranjamente necesare de care ar putea avea nevoie copilul dumneavoastră.
Păstrați o copie pe hârtie a fișelor medicale ale copilului dvs. ca rezervă
Pasul 5. Confirmați-vă aranjamentul în săptămâna anterioară plecării
De obicei, este o idee bună să contactați baza cu contactul dvs. la centrul de dializă săptămâna înainte de a pleca în călătorie. Asigurați-vă că toate informațiile solicitate au fost primite. Aceasta include de obicei un rezumat medical scris și cele mai recente înregistrări ale tratamentului de dializă. De asemenea, asigurați-vă că clarificați toate detaliile necesare. De exemplu, ar trebui:
- Confirmați programul de tratament al dializei și durata obișnuită a dializei la acest centru special.
- Aflați unde trebuie să vă înregistrați după ce ajungeți acolo și întrebați dacă există informații suplimentare pe care le puteți furniza din timp, cum ar fi programul de dializă al copilului dvs., pentru a face procesul de înregistrare mai ușor.
- Aflați unde trebuie să mergeți și când să ajungeți pentru primul tratament de dializă.
- Dacă este relevant, verificați dacă centrul folosește anestezic local (de exemplu, lidocaină) pentru accesul la linie.
- Întrebați dacă pacienții au voie să mănânce sau să bea în timpul dializei.
Partea 3 din 3: Gestionarea dializei în timpul călătoriei
Pasul 1. Aduceți o copie a fișelor medicale ale copilului dumneavoastră
În timp ce călătoriți, păstrați întotdeauna la dumneavoastră o copie duplicat a fișelor medicale. În acest fel, în cazul în care centrul de dializă de la destinația dvs. a pierdut înregistrările copilului dvs., le veți putea furniza o copie.
- Dacă aveți note medicale despre permisiuni în timp ce călătoriți (cum ar fi pentru alimente sau echipamente în avioane), asigurați-vă că păstrați și o copie a celor cu dvs. Nu știi niciodată când pot fi utile.
- Asigurați-vă că dosarele medicale ale copilului dvs. listează și medicamentele și dozele curente ale copilului dumneavoastră.
Pasul 2. Păstrați orice medicamente necesare asupra dvs. în orice moment
Asigurați-vă că sunteți aprovizionat cu orice medicament de care va avea nevoie copilul dumneavoastră în timpul călătoriei. Dacă călătoriți pe calea aerului, păstrați medicamentele la bord. Bagajul pierdut poate fi altfel un dezastru.
- Aduceți o cantitate de medicamente care va dura tot timpul departe, cu unele suplimentare în cazul în care se întâmplă ceva neașteptat. De asemenea, ar trebui să purtați rețete suplimentare pentru aceste medicamente în cazul în care medicamentele se pierd sau trebuie să vă prelungiți călătoria.
- Dacă călătoriți în zone care impun restricții asupra cantității de lichid pe care o puteți transporta într-un avion, primiți o notă de la medicul dumneavoastră care să verifice necesitatea medicamentului înainte de călătorie. În majoritatea țărilor, aceste restricții nu se aplică lichidelor necesare din punct de vedere medical, cum ar fi medicamentele.
Pasul 3. Vizitați centrul de dializă înainte de tratamentele programate ale copilului dumneavoastră
Când ajungeți, puteți ajuta la reducerea anxietății copilului dumneavoastră cu privire la centrul de tratament temporar vizitând unitatea de dializă înainte de primul tratament programat. Sunați înainte și vedeți dacă vă puteți întâlni cu practicantul care îi va trata, astfel încât să poată vorbi unul cu unu cu copilul dumneavoastră.
- În acest moment, vă puteți familiariza și cu locul în care puteți parca, unde trebuie să vă înregistrați și unde copilul dumneavoastră va primi dializa.
- De asemenea, ar trebui să întrebați despre procedurile de contact la centrul de dializă în caz de urgență. Rețineți orice nume sau numere importante ale contactelor și păstrați-le cu dvs. în orice moment, când sunteți departe.
Pasul 4. Luați copilul la tratamentele programate
Odată ce ați confirmat totul cu centrul de dializă, este important să vă duceți copilul la programările lor așa cum au fost programate.
Dacă centrul permite acest lucru, stați cu copilul dumneavoastră în timpul dializei. Acest lucru îi poate ajuta să îi consoleze atunci când se află într-un loc necunoscut
sfaturi
- Asigurați-vă că centrul de dializă conține toate informațiile dvs. de contact în timp ce călătoriți.
- Pentru a face ca tratamentele de dializă să fie cât mai netede în timpul călătoriilor, fiți sinceri cu privire la orice nevoi speciale sau probleme recurente în timpul dializei pe care copilul dumneavoastră le-ar putea avea.
- Dacă este posibil, încercați să fiți flexibili cu privire la datele dvs. de călătorie. Spațiul din centrele de dializă poate fi limitat, deci poate fi necesar să vă programați în jurul lor.
- Căutați în organizații și fundații precum Wish and Give Kids the World pentru a vă ajuta să organizați călătorii pentru copilul bolnav. Acestea vă pot ajuta să oferiți asistență medicală.
- Vedeți dacă dializa portabilă sau să vă prezinte o echipă de dializă este o opțiune viabilă pentru dvs.
