Scleroderma este o boală relativ rară care determină îngroșarea pielii și a altor țesuturi ale corpului. Deși nu există un remediu pentru sclerodermie, există multe tratamente care vă pot ușura simptomele și vă pot îmbunătăți calitatea vieții. Dacă sunteți îngrijorat că ați putea avea sclerodermie, vă oferim toate informațiile de care aveți nevoie despre modul în care boala este diagnosticată și tratată.
Pași
Întrebarea 1 din 6: Context și cauză
Pasul 1. Sclerodermia este un tip de tulburare autoimună cronică
Când aveți sclerodermie, sistemul imunitar atacă în mod greșit și dăunează țesuturilor sănătoase. Acest lucru duce la acumularea de țesut întărit, asemănător cicatricilor, în pielea dvs. și în alte părți ale corpului.
- Sclerodermia este, de asemenea, o boală reumatică care poate provoca inflamații, dureri, umflături și rigiditate la nivelul articulațiilor și tendoanelor.
- Scleroderma nu este o infecție sau un tip de cancer și nu este contagioasă.
Pasul 2. Condiția poate fi localizată sau sistemică
Sclerodermia localizată, numită și „morfea”, afectează doar pielea. Sclerodermia sistemică sau „scleroza” afectează zone extinse ale pielii, precum și organele interne.
Sclerodermia localizată afectează de obicei pielea de pe piept sau abdomen și uneori pe brațe, picioare, mâini sau picioare. Se răspândește rar în alte părți ale corpului, ceea ce înseamnă că este puțin probabil ca sclerodermia localizată să se transforme în sclerodermie sistemică în timp
Pasul 3. Sclerodermia este relativ rară
Doar aproximativ 300 000 de persoane din SUA au sclerodermie - majoritatea dintre ele sunt femei cu vârste cuprinse între 30 și 50 de ani. În timp ce bărbații pot contracta și boala, sunt mult mai puțin susceptibili să o primească decât femeile.
Pasul 4. Cauza exactă a sclerodermiei este necunoscută
O acumulare de colagen în piele și alte organe duce la sclerodermie, dar medicii nu sunt siguri de ce se întâmplă acest lucru. Sclerodermia apare uneori împreună cu alte tulburări autoimune.
- Scleroderma este mai frecventă la persoanele care au fost expuse la praf de silice, cum ar fi minerii, lucrătorii de turnătorie și acoperișurile.
- Copiii cu sclerodermie sunt mai predispuși să aibă o rudă de sânge care are și boala, ceea ce îi determină pe medici să creadă că ar putea exista o componentă genetică.
Întrebarea 2 din 6: Simptome
Pasul 1. Simptomele variază în funcție de ce parte a corpului este afectată
Pielea dură, groasă și strânsă este semnul distinctiv al sclerodermiei. Alte simptome se pot dezvolta în funcție de locul în care se află pielea respectivă. Aceste simptome includ:
- Pierderea parului
- Piele uscată, mâncărime
- Pielea decolorată (ocazional un aspect de sare și piper, care ar putea fi un semn de sclerodermie sistemică)
- Rigiditate și inflamație articulare
- Scurtarea musculară și slăbiciune
Pasul 2. Degetele și degetele de la picioare pot deveni albastre sau pot deveni amorțite
Această afecțiune se numește boala Raynaud, în care micile vase de sânge din degete și degetele de la picioare se contractă. Acest lucru se întâmplă ca răspuns la temperaturi reci sau suferință emoțională.
Boala Raynaud apare și la persoanele care nu au sclerodermie. Cu toate acestea, este unul dintre primele semne că s-ar putea să aveți sclerodermie sistemică
Pasul 3. Unele simptome indică afectarea organelor interne
Dacă aveți sclerodermie sistemică, aceasta vă poate afecta organele interne. Fără tratament, unele dintre aceste simptome pot pune viața în pericol. Semnele că sclerodermia afectează un organ intern includ:
- Arsuri la stomac
- Diaree
- Constipație
- Tensiune arterială crescută
- Bătăi anormale ale inimii
- Respirație scurtă
- Lipsa dorinței sexuale
Întrebarea 3 din 6: Diagnostic
Pasul 1. Consultați un dermatolog sau reumatolog pentru diagnostic
Dermatologii diagnostică boli care afectează pielea, în timp ce reumatologii diagnostică boli care afectează articulațiile, mușchii și oasele. Ambii au experiență cu sclerodermia.
Poate dura ceva timp pentru a obține un diagnostic, așa că aveți răbdare. Grupurile de asistență online ar putea recomanda un medic care are experiență cu boala
Pasul 2. Dermatologii diagnosticează de obicei sclerodermia printr-o biopsie a pielii
Dermatologul vă îndepărtează o bucată mică de piele care s-a întărit sau s-a îngroșat și o privește la microscop. În timp ce biopsia nu îi poate spune dermatologului dacă aveți sclerodermie, aceasta îi poate ajuta să excludă alte posibilități.
Pe baza rezultatelor biopsiei, dermatologul ar putea comanda teste suplimentare sau vă poate adresa unui alt specialist pentru examinare
Pasul 3. Testele de sânge, razele X și alte teste ajută, de asemenea, la diagnosticarea sclerodermiei
Din păcate, nu există un singur test medical care să poată informa definitiv un medic dacă aveți sclerodermie. Toate aceste teste vă ajută medicul să elimine alte posibilități.
Cu un test de sânge, medicul dumneavoastră va căuta anticorpi antinucleari crescuți. Deși și persoanele cu alte boli au acest lucru, apare la 95% dintre pacienții cu sclerodermie
Întrebarea 4 din 6: Tratament
Pasul 1. Terapia fizică și ocupațională funcționează cel mai bine dacă începeți devreme
Terapia fizică și ocupațională vă ajută să vă mențineți gama de mișcări în articulații și să reduceți rigiditatea. De asemenea, pot reduce etanșeitatea pielii peste articulații. Cu toate acestea, dacă ați pierdut deja un pic bun din raza de mișcare când începeți terapia, va fi mai puțin probabil să o recuperați.
Pasul 2. Un dermatolog poate trata problemele pielii
Dacă sclerodermia dumneavoastră vă afectează în principal pielea, mergeți la un dermatolog pentru tratament. Ei vor stabili cât de adânc este pielea ta întărită și vor recomanda opțiuni de tratament pe baza acestora. S-ar putea să încerce:
- Loțiuni sau creme hidratante
- Corticosteroizi
- Camfor sau mentol (pentru mâncărime)
- Tratamente cu lumină pulsată intensă (IPL) (pentru pielea decolorată)
- Tratamentul UVA
- Terapia cu laser (pentru vasele de sânge vizibile)
Pasul 3. Medicația poate fi prescrisă pentru a trata simptomele
În funcție de modul în care vă afectează sclerodermia, medicul dumneavoastră vă poate prescrie medicamente pentru a vă oferi o ușurare. Medicamentele care beneficiază de pacienții cu sclerodermie sunt concepute pentru:
- Suprimă sistemul imunitar
- Controlați tensiunea arterială
- Scăderea inflamației
- Gestionați funcția tractului digestiv
- Ameliorează arsurile la stomac
Pasul 4. Chirurgia poate fi utilizată ca ultimă soluție
Dacă aveți sclerodermie sistemică, de obicei se agravează în timp și poate provoca alte complicații. Dacă simptomele nu sunt bine gestionate cu medicamente, medicul dumneavoastră vă poate recomanda o intervenție chirurgicală. Acest lucru este foarte rar.
- Unii pacienți cu sclerodermie au degetele amputate dacă țesutul vârfului degetelor începe să moară din cauza bolii Raynaud avansate.
- Dacă aveți probleme pulmonare severe, este posibil să fie necesar un transplant pulmonar.
Întrebarea 5 din 6: Prognostic
Pasul 1. Nu există un tratament cunoscut pentru sclerodermie
Administrația americană pentru alimente și medicamente (FDA) nu a aprobat niciun medicament special pentru tratarea sclerodermiei. Toate tratamentele se învârt în jurul ameliorării simptomelor, dar nu fac ca boala să dispară.
Unele medicamente pentru suprimarea imunității pot încetini progresia sclerodermiei, dar nu o opresc complet și starea va reveni dacă încetați să luați medicamentul
Pasul 2. Majoritatea pacienților cu sclerodermie au o speranță de viață normală
În ciuda faptului că este o afecțiune cronică, sclerodermia nu vă determină de obicei să muriți mai devreme decât ați face-o dacă nu ați avea-o. Cu toate acestea, poate provoca mai mult stres decât de obicei.
Pasul 3. Scleroderma necesită îngrijire medicală continuă pentru gestionarea simptomelor
Dacă ați fost diagnosticat cu sclerodermie, fiți întotdeauna deschis cu medicul dumneavoastră despre simptomele dvs. și despre modul în care vă simțiți. Chiar și ceva minor poate deveni ceva mai grav dacă nu este abordat prompt.
- Starea dumneavoastră se poate stabiliza și boala ar putea intra în remisie pe termen scurt sau chiar pe termen lung. Cu toate acestea, ar trebui să vă adresați în continuare medicului dumneavoastră în mod regulat și să vă monitorizați atent simptomele.
- Problemele cutanate pot dispărea singure în 2-5 ani.
Întrebarea 6 din 6: Informații suplimentare
Pasul 1. Alăturați-vă unui grup de asistență pentru a vă ajuta să faceți față
Grupurile de asistență online și locale vă oferă posibilitatea de a comisiona cu alții care au sclerodermie. Acesta este un loc pentru a împărtăși glume, povești și știri despre tratamente promițătoare.
Deoarece stresul poate afecta severitatea sclerodermiei, tehnicile de gestionare a stresului sunt extrem de importante. Alți pacienți pot împărtăși metode care au funcționat pentru ei
Pasul 2. Participă activ la menținerea propriei sănătăți
În timp ce medicii dvs. vă pot prescrie medicamente și vă pot oferi alte tratamente care vă ajută să vă gestionați simptomele, aveți și un rol de jucat. Strategiile de auto-ajutor pentru pacienții cu sclerodermie includ:
- Îmbracă-te în straturi pentru a te încălzi
- Evitați mediile reci și umede
- Renunță la fumat
- Purtați mănuși de cauciuc atunci când utilizați produse de curățat pentru uz casnic
- Fă mișcare regulată
Pasul 3. Păstrați-vă pielea curată și protejată
Dacă aveți sclerodermie, pielea dvs. este uscată și fragilă - în special pielea întărită și groasă din zonele afectate. Spălați-vă pielea ușor și aplicați imediat hidratant, apoi acoperiți-l cu haine pentru a-l menține cald.
Deoarece tatuajele rănesc pielea, dermatologii sfătuiesc să nu vă faceți un tatuaj dacă aveți sclerodermie
Pasul 4. Discutați cu medicul dumneavoastră dacă doriți să încercați să rămâneți gravidă
În timp ce puteți rămâne gravidă dacă aveți sclerodermie, există un risc ușor crescut de avort spontan. Medicul dumneavoastră vă poate evalua simptomele actuale și vă poate sfătui dacă rămâneți gravidă este o idee bună pentru dvs.
- Femeile mai tinere cu sclerodermie prezintă un risc mai mare de infertilitate în comparație cu femeile mai în vârstă care au avut deja copii.
- Sarcina prezintă riscuri mai mari dacă aveți sclerodermie sistemică decât dacă aveți sclerodermie localizată.
