Abordarea oricărei boli cronice sau grave este un efort stresant. Când boala este rară, poți simți că ești singur în lupta ta. Fiți siguri, totuși, că chiar și bolile rare afectează de obicei mii de alte persoane și că rețelele de sprijin și alte resurse sunt acolo. Deveniți un avocat informat, alăturați-vă comunității celorlalți în „aceeași barcă” și investigați opțiunile dvs. pentru a face față și a aborda o boală rară.
Pași
Partea 1 din 3: Găsirea răspunsurilor și asistență
Pasul 1. Obțineți răspunsurile de care aveți nevoie
Toată lumea are nevoie de ajutor pentru a face față unei boli rare sau grave, dar trebuie să fii pregătit să fii și tu cel mai puternic avocat. Puneți întrebări, căutați opinii și deveniți cât mai informați despre starea dumneavoastră. Coping-ul este foarte greu de făcut singur, dar începe cu tine.
- A avea o boală rară nediagnosticată poate fi deosebit de stresant. Colegii de muncă, prietenii și chiar profesioniștii din domeniul medical pot fi sceptici sau insuficienți dacă boala dumneavoastră nu este „reală” prin diagnostic.
- Dacă aveți de-a face cu o boală nediagnosticată, nu vă îndoiți niciodată de realitatea ei și nu încetați niciodată să căutați răspunsuri. Căutați organizații care se ocupă de boli nediagnosticate pentru informații, sfaturi și asistență.
- Dacă și când boala dvs. este diagnosticată, nu vă fie teamă să căutați o a doua sau a treia opinie. Bolile rare sunt ușor de ratat și ușor de identificat greșit. A fi minuțios nu este același lucru cu a fi în negare și nu interferează cu gestionarea.
Pasul 2. Căutați răspunsuri și o comunitate de sprijin online
Puteți argumenta că internetul a fost un salvator literal pentru multe persoane care se confruntă cu boli rare, oferindu-le informații, sfaturi de tratament, sprijin comunitar și speranță. Persoanele cu boli rare devin adesea „utilizatori puternici” ai internetului, dezvoltând expertiză în găsirea și evaluarea informațiilor și în rețea cu alții care se confruntă cu aceleași provocări.
- La fel ca în orice altceva de pe internet, trebuie să vă folosiți cea mai bună judecată pentru a determina ce informații și comunități sunt legitime și de încredere. Poate doriți să începeți căutarea utilizând linkurile și contactele furnizate de organizații consacrate, cum ar fi Organizația Națională pentru Tulburări Rare (NORD).
- Prioritizează informațiile online despre boala ta rară, care provin din jurnale medicale sau academice, agenții guvernamentale și organizații de asistență medicală recunoscute. Evitați afirmațiile nefondate și site-urile web care încearcă să vă vândă ceva.
- Nu uitați să luați uneori o pauză de la cercetare. Să ai grijă de tine înseamnă că trebuie să-ți petreci timpul găsind bucurie angajându-te în activități de viață sănătoase.
Pasul 3. Conectați-vă cu alții care se confruntă cu aceeași stare
În timp ce internetul face mult mai ușor să găsești și să te conectezi cu comunitățile de boli rare, este posibil să găsești și grupuri de sprijin și în zona ta. Ori de câte ori este posibil, căutați grupuri de sprijin (online sau fizice) formate din persoane care se confruntă cu aceeași tulburare rară ca dvs. Probabil vei fi surprins de câți alți oameni sunt acolo.
- Probabil veți afla rapid că „rar” nu înseamnă că sunteți singuri. Doar pentru că nu cunoști pe altcineva cu boala ta nu înseamnă că nu există mii de alți oameni care trec prin același lucru ca și tine. În SUA, o „boală rară” este în general definită ca fiind una care afectează mai puțin de 200 000 de persoane din țară. În total, aproximativ 30 de milioane de americani trăiesc cu cel puțin o boală rară.
- Bolile rare sunt suficient de răspândite încât cea mai rară zi din calendar - 29 februarie, sau „zi de salt” - a fost declarată neoficial „Ziua bolilor rare”. Scopul evenimentului este creșterea gradului de conștientizare și de fonduri. Desigur, nu trebuie (și nu ar trebui) să așteptați o zi la fiecare patru ani pentru a căuta informații și pentru a oferi sprijin pentru bolile rare.
Pasul 4. Faceți față bolii dvs. ca un proces continuu
Nedumerirea inițială la o boală nediagnosticată sau șocul unui diagnostic de boală rară poate declanșa un flux de emoții și o gamă largă de răspunsuri. Pe măsură ce timpul trece, va trebui să dezvoltați strategii de adaptare care funcționează pentru dvs. și să le ajustați și să le revizuiți pe măsură ce nevoile și circumstanțele dvs. se schimbă.
- A face față unei boli rare sau orice altceva nu este o sarcină de la început la sfârșit. Nu „terminați” niciodată de a face față, vă descurcați mai bine. Pregătește-te pentru o mulțime de suișuri și coborâșuri atunci când vine vorba de a face față cu ceva la fel de stresant ca o boală rară.
- De fapt, tehnicile eficiente de reducere a stresului, cum ar fi meditația, vizualizarea, yoga, aromoterapia sau doar exercițiile fizice, ascultarea de muzică sau ordonarea puțin pot ajuta la gestionarea situației.
- Jurnalul este un alt mod eficient de a face față anxietăților și temerilor. Scrierea vă ajută să identificați, să analizați și să renunțați la „bagajele” emoționale care vă pot greși.
- Încercați să nu vă obsedați asupra simptomelor pe care le-ați putea dezvolta în viitor. Doar pentru că fac parte din boala unor oameni nu înseamnă că vor fi neapărat parte a ta și este posibil să ai mai multe probleme dacă te aștepți la ele.
Pasul 5. Sprijiniți-vă pe oamenii în care aveți încredere pentru a vă ajuta să faceți față
Veți avea zile bune și rele pentru a vă ocupa de boala voastră rară. În zilele proaste, indiferent dacă cauzele sunt fizice sau emoționale, se bazează pe familie, prieteni, grupuri de sprijin, consilieri profesioniști și alte persoane în care aveți încredere pentru a vă ajuta să vă treceți și să continuați procesul de coping.
- Când aveți nevoie de ajutor, cereți-l. Când ai nevoie de cineva cu care să vorbești, găsește un ascultător bun - cineva care este dispus să fie pur și simplu acolo pentru tine.
- Asistența socială vă poate ajuta să vă gestionați mai ușor starea. Izolarea poate duce la creșterea anxietății și depresiei, deoarece este dificil să te descurci singur. Acest lucru poate duce chiar la agravarea simptomelor.
- NORD oferă, de asemenea, o listă substanțială de link-uri către resurse utile, dintre care multe se adresează asistenței pentru a face față unei boli rare.
Partea 2 din 3: Luarea unei acțiuni pozitive pentru tine și pentru ceilalți
Pasul 1. Deveniți un expert și un avocat pentru boala dumneavoastră
Cunoașterea este putere atunci când avem de-a face cu o boală rară. Trebuie să puteți avea încredere în experiența și abilitățile echipei dvs. medicale, dar în același timp să deveniți un avocat informat pentru propria îngrijire. Resursele de internet legitime și sănătoase din punct de vedere medical sunt un bun punct de plecare pentru a afla cât mai multe despre boala ta rară.
Vechea zicală „roata scârțâitoare primește grăsimea” este potrivită atunci când avem de-a face cu boli rare. Deveniți un campion al sensibilizării și al fondurilor - atât caritabile, cât și orientate spre cercetare - pentru cauză. A fi implicat activ în îmbunătățirea vieții celor care se confruntă cu starea dumneavoastră vă poate oferi un sentiment de proprietate și putere asupra bolii rare
Pasul 2. Investigați potențialele studii clinice
Site-ul web privind studiile clinice condus de Institutele Naționale de Sănătate din SUA oferă informații despre peste 200 000 de studii actuale, astfel încât puțină cercetare ar putea determina studii relevante pentru boala dvs. rară. Căutați în bazele de date, identificați probe posibile și vedeți dacă ați putea fi eligibil să participați.
- Nu încetați niciodată să căutați noi opțiuni de tratament pentru boala dvs. rară. Acest lucru nu înseamnă că trebuie să vă înscrieți la fiecare proces și să încercați fiecare medicament nou - asigurați-vă că vă înarmați cu cele mai recente resurse, astfel încât să puteți lua decizii în cunoștință de cauză cu privire la modul de gestionare a bolii.
- Amintiți-vă, doar pentru că ați fost diagnosticat cu o boală, nu înseamnă că va trebui neapărat să fiți tratat pentru asta pentru totdeauna. În unele cazuri, modificările stilului de viață și medicația pot inversa și chiar vindeca o boală.
Pasul 3. Luați în considerare consilierea genetică conform situației dvs
În funcție de natura tulburării rare, este posibil să vă îngrijoreze posibilitatea ca cei dragi - și mai ales copiii pe care îi aveți sau pe care îi puteți avea într-o zi - să contracteze și boala. Consilierea genetică vă poate oferi evaluări realiste ale unor astfel de probabilități, astfel încât să puteți lua decizii de viață în cunoștință de cauză.
Dacă aveți de-a face cu întrebarea dacă aveți copii din cauza riscului de a transmite o tulburare severă și / sau rară, împuterniciți-vă cu cât mai multe informații posibil. Deși este o decizie care trebuie luată cu inima la fel de mult ca și cu capul, folosiți informațiile pe care le puteți obține din consilierea genetică pentru a influența ambele zone decizionale
Pasul 4. Căutați ajutor pentru probleme financiare și de asigurări
Tratarea unei boli rare poate fi o propunere costisitoare, chiar dacă aveți asigurare de sănătate. Unii asigurători pot ezita să ofere sprijin financiar adecvat pentru condiții rare, dar asta nu înseamnă că nu mai aveți opțiuni. Încă o dată, depinde de tine să fii propriul tău avocat.
- Dacă vi se refuză o acoperire adecvată, contactați oficialii din cadrul companiei de asigurări, precum și (în SUA) comisarul dvs. de asigurări de stat. NORD oferă chiar și o scrisoare de formular pe care o puteți personaliza și utiliza.
- Organizații precum NORD pot, de asemenea, să vă ofere sau să vă poată orienta către programe de asistență pentru pacienți care vă pot ajuta cu dificultățile dvs. financiare atunci când vă confruntați cu o boală rară.
Partea 3 din 3: Cum să faci față bolii rare a celui iubit
Pasul 1. Așteptați stresul și durerea din partea dvs
Dacă aveți un copil sau o altă persoană dragă care se confruntă cu o boală rară nediagnosticată sau diagnosticată, veți fi profund afectat și de aceasta. S-ar putea să vă confruntați cu șoc, negare și alte etape comune ale durerii și, cu siguranță, vă veți confrunta cu un mare stres. Va trebui să înveți să te descurci în felul tău, la fel ca și persoana cu boala reală.
Multe dintre aceleași mecanisme de coping care pot ajuta persoana cu boala ar putea fi de asemenea utile pentru dumneavoastră. Educați-vă despre boală, găsiți grupuri de sprijin, susțineți o conștientizare și finanțare sporită și luați alte astfel de măsuri care vă permit să acceptați realitatea situației, respingând în același timp că nu sunteți neputincios să faceți ceva în acest sens
Pasul 2. Aveți grijă de voi înșivă, astfel încât să puteți ajuta bolnavul
Persoanele care au grijă de cei dragi bolnavi sunt deseori supraestresați, lipsiți de somn, lipsiți de exerciții fizice regulate și tentați să caute o ușurare temporară în alegerile nesănătoase, cum ar fi junk food, tutun și consumul excesiv de alcool. Amintiți-vă că, dacă sănătatea voastră se abate, totuși, nu veți putea oferi nivelul de îngrijire și sprijin pe care doriți să îl acordați persoanei care se confruntă cu o boală rară.
- Pur și simplu trebuie să-ți rezervi ceva timp pentru a dormi, a face mișcare, a mânca sănătos, a te angaja în activități de reducere a stresului și a face lucruri care te fac fericit. Aceasta nu este egoism sau timp pierdut; este o componentă necesară pentru a face față unei situații provocatoare și pentru a oferi cea mai bună îngrijire posibilă.
- Puteți să vă îndepărtați de boală pentru scurt timp, chiar dacă persoana care o suferă nu poate. Nu te simți vinovat; în schimb, folosiți-l ca o oportunitate de reîncărcare și de a reveni în luptă cu energie și scop reînnoit.
Pasul 3. Sprijină și vorbește pentru persoana respectivă și pentru boala sa
Unii oameni, probabil din cauza vârstei sau a gravității afecțiunii, pur și simplu nu pot fi proprii avocați informați atunci când vine vorba de boli rare. Când acesta este cazul, puteți să vă intensificați și să fiți campion pentru persoana iubită.
